Бесогон Никита Михалков показал
кусок фильма «Смерть Сталина» и вот что приходит на ум: вполне легальные
сериалы про Ленина конечно не столь откровенны но
сделаны в том же ключе профанации национальной власти.
Кандидат Явлинский начал
даже не с экономики, которую разрушил, а с защиты животных – понятно
откуда ногу растут у закона о защите животных?
Наталья Владимировна
сделала нашу жизнь мягче и счастливее – юная фигуристка Дуня и ее седьмой день
рождения с попугаем
Кому просить прощения
видимо мне каждый раз я получаю столько поводом, – сказал Николай Злобин и тут
же дал новый повод, опустив Мюнхенскую конференцию из-за очередного успеха
России в лице Лаврова
Сергей Лавров. Успех
сирийского урегулирования зависит не от того, что может сделать Россия, а что
не станут делать Соединенные Штаты.
19.02.18 Лев МОСКОВКИН
Федерация
Путин дал поручение
развивать медицинскую генетику, но не сказал, как преодолеть диктат всемирной
фармации https://leo-mosk.livejournal.com/4784544.html
Сегодня на круглом столе
собрались изгои генетики и медицины и решили: Больные дети не должны рождаться
вообще. Доимплантационная диагностика позволяет
ответить однозначно – болен ребенок или здоров
В Совете Федерации в
понедельник состоялось сакральное мероприятие – член комитета СФ по социальной
политике Владимир Круглый провел в круглый стол «Социальные проблемы
медицинской генетики».
Решения вопроса нет и
сами участники не знают причину, а все просто: глобальные монополисты фармации
продавили через Думу еще в прошлом десятилетии блок законов
по запрету на авторское право в российской генетике. После этого стране
навязали программу лечения редких орфанных
заболеваний, выбрав из нескольких тысяч несколько нозологий, для которых можно
достаточно просто сделать и потом дорого продать лекарства. Для этих нозологий
разработаны простые тесты неонатальной диагностики.
Лекарства требуются пожизненно и чем больше выявят в России больных, тем больше
глобальные циничные жулики заработают на человеческих страданиях.
При этом анализы в России
делать запрещено. То есть наука ведет исследования, но для целей забюрокраченного медицинского процесса с госзакупками препаратов назначения могут делаться только на
сертифицированном оборудовании так далее с длительными остановками на каждой
запятой.
Фактически нелегально
анализы все равно делаются, причем на порядки дешевле, чем за рубежом. Здесь
это выгоднее и есть случаи медико-генетического туризма в Россию. При этом
препараты в России стоят на порядки дороже, чем за рубежом. Параллельно
выполняется побочная вредительская задача: в общем объеме льготного
лекарственного обеспечения стремительно растет доля дорогостоящего орфана, снижая возможности для больных с распространенными
диагнозами.
Понятно, что имеется в
виду ограниченное количество нозологий. Остальные пусть подохнут.
Тысячи генетических заболеваний неинтересны глобальной фармации, соответственно
ими не занимаются и аффилированные благотворительные
организации.
Сегодня на круглом столе
собрались изгои генетики и медицины. Решили: больные дети не должны рождаться
вообще. Доимплантационная диагностика позволяет
ответить однозначно – болен ребенок или здоров.
Участники рассказали друг
другу о проблемах доимплантационной генетической
диагностики эмбрионов. Обсудили вопросы, связанные с массовым скринингом
новорожденных, а также лекарственное обеспечение.
Выявились такие тщательно
выстроенные проблемы, как отсутствие кадров с генетической подготовкой. По моим
данным, специалисты в области частной генетики человека, а они действительно на
вес золота, могли работать где угодно, например, в МПГУ, но по специальности
устроиться не получалось.
Выявилась еще одна
проблема, хорошо известная из других сфер. В медико-генетическую организацию
внедряется инсайдер, работает там месяц и после этого годами судится с ней,
треплет нервы и оттяпывает миллионы.
Иными словами, собрались
те, кого по замыслу заокеанских заклятых друзей быть не должно. Они есть, работают
и достигают серьезных успехов при непонятном финансировании.
Можно представить, что
найти диагноз конкретного заболевания – все равно что
искать иголку в стоге сена. Полное секвенирование
генома стоит 99 тысяч рублей и это в общем недорого.
Только вот что делать с тем. что
можно выявить, никто не знает. Это же могут быть любые делеции,
не только из числа семи тысяч известных аномалий.
Дупликации ДНК и более
сложные аберрации хромосом у человека как правило не
выживают и спонтанно абортируются на ранних стадиях.
Есть масса
эпигенетических нарушений с тяжелыми врожденными уродствами, ими в медицинских
целях практически никто не занимается.
Специалисты решения не
нашли, его и не существует в нынешней системе координат глобального мира.
Однако они были рады возможностью поделиться знаниями и опытом.
В этой компании
безусловным авторитетом является Жанна Глинкина,
заведующая лабораторией молекулярной генетики клиники “Мать и дитя”. Это она
сказала о новых технологиях доимплантационной
генетической диагностики и заявила, что больные дети не должны рождаться
вообще. Доимплантационная диагностика позволяет
ответить однозначно, болен ребенок или здоров. Стоимость анализа на один
эмбрион до 175 тыс руб.
Предложение Глинкиной простое и оригинальное одновременно. Для пар,
имеющих в анамнезе больного ребенка, необходимо проводить ЭКО с возможностью
анализа эмбрионов. Включить процедуру в госгарантии по ОМС.
Ведущий Круглый обещал
отразить в резолюции этот тезис.
Для чистоты картины
следует отметить выступление биохимика Екатерины Погодиной, директора частной
медицинской организации ООО «Клиника Минутко». Она предупредила, что все больше будет мутаций и
генетических расстройств. Пожизненные лечения стоят миллионы в год. Надо
понимать, эта мутация никуда не девается. Соответственно растет генетический
груз. Необходимо не симптоматическое лечение, а генетическое редактирование
генома. Иначе через какое-то время у нас будет больше больных, чем здоровых.
На самом деле это так и
есть. биохимик затронула одну
из особенностей эволюционной генетики человека. В дикой природе против
генетического груза работает чрезвычайно высокая гибель. В эволюционной истории
человека такой гибели нет достаточно давно. Наш генетический груз служит тем,
что выдающийся генетик Михаил Гершензон назвал мобилизационным резервом вида.
Нестандартно выступил
Евгений Лильин с типичным для генетиков непокорным
характером. Он призвал вернуться к семейной генетике и не уходить в генетику
коммерческую. Прекрасный доклад сделала Жанна Глинкина,
но где социальные аспекты? В России шесть млн
пар бездетные. Поставлены на учет 200 тыс
бесплодных женщин и 64 тыс мужчин. Необходимо
насыщение медицины генетическими знаниями, не знают ни черта. Без изменения
ситуации мы ничего не сделаем никакими ЭКО. Президент несколько раз употребил
слово генетика, но единственная статья по генетике, которую он знает, из
Дальнего Востока специалиста по лососям.
Год назад Лильин опубликовал зажигательную статью «Чего лишилась
советская медицина, отказавшись от генетики как от науки?»
В статье есть ряд совершенно истинных моментов.
Например, момент из
настоящего: «Единственное, что у нас развито и тиражируется во всех
телевизионных программах – определение отцовства по ДНК. Этим у нас все
развлекаются, хотя, между прочим, по закону эта процедура может проводиться
только по решению суда. Поэтому вся эта развлекуха, в
принципе, – уголовное дело. Ведь соответствующий анализ может разрушить семью
или, наоборот ее создать – это страшно ответственная вещь».
И два момента из
прошлого: «Что интересно, в Советском Союзе генетика в 20-30-е годы развивалась
чрезвычайно интенсивно. Россия была одним из мировых лидеров в генетике, в
частности в генетике человека и в медицинской генетике. Именно в 30-е годы
существовал знаменитый на весь мир Медико-генетический институт под
руководством профессора Соломона Яковлевича Левита. Крупнейшие генетики мира
считали за честь работать в этом институте, они приезжали сюда, как мы теперь
едем в какой-нибудь Массачусетский технологический институт».
«Была такая знаменитая
профессор Прокофьева-Бельговская, которая создала
школу, изучающую хромосомы, чтобы понимать, что такое хромосомные болезни. Это
было в Институте молекулярной биологии им. Энгельгардта, там сохранилась ее
маленькая лаборатория, которая была создана в конце 50-х годов. Больше ничего
не было» – это уже после войны.
Левита, я понятное дело
не застал. Прокофьеву-Бельговскую хорошо помню,
некоторое время работал в ее лаборатории и позже сдавал ей экзамен по
цитогенетике. Ее лаборатория общей и космической кариологии образовалась в
Институте радиационной и физико-химической биологии под руководством Владимира
Энгельгардта после того, как наш Институт Биофизики АН СССР был переведен в
Пущино в середине 60-х.
Что касается работ по
геномной регистрации лососевых рыб, то проводил их действительно выдающийся
генетик Лев Животовский. Он много сделал, не только
это. За успехи был награжден премиями и нападками, потом подвергся остракизму.
Наиболее сокрушительный
разгром генетики начался с Николая Дубинина непосредственно после Лысенко. Тут
и Запад подключился в интересах фармацевтических и биотехнологических
глобальных монополистов.
Практически никто из нас,
выпускников кафедры генетики Биофака МГУ, не смог найти работу по
специальности. Можно считать, мне одному крупно повезло, учитывая наши
исследования текущей эволюционной истории человека на парламентском материале.
Журналистский статус защищает то, что запрещено статусным ученым. На Биофаке
идет пропаганда против обучения на кафедре генетики. Последняя революция в
руководстве Биофака угрожает такой же вестернизацией
биологии, как уже состоялась в журналистике. Схема описана в романе «Шепот в
темноте» Стефании Меррит для Британии (СПб.: Азбука-класссика, 2010)
Так что Путин может сто
раз повторить слово «генетика», генетики от этого не появятся.
18.02.18 Лев МОСКОВКИН, Наталья ВАКУРОВА
Кино по выходным
https://leo-mosk.livejournal.com/4782963.html
Мотивационный фильм
Очередной фильм о спорте «Лед», как мы знали заранее,
– не о фигурном катании. Сначала мы считали ляпы: фигуристы не выходят из
закрытой двери, на соревнованиях запрещены бусы и спецэффекты, упасть вперед едучи назад невозможно.
Примирила с искажениями великолепная операторская
работа и монтаж. Уровень технологий стремительно растет от фильма к фильму.
Российское кино стремительно вырвалось в мировое лидерство.
Дальше в фильме пошла и вовсе сказка, сравнивать
сказку с былью как-то не с руки.
Фильм выстроен с элементами мюзикла по приему из
«Стиляг» или «Чародеев». Ключевые события происходят на чарующем льду Байкала.
А наиболее драматический – подо льдом.
Завершение сюжета совершенно нереально. Спортсмены
так себя не ведут. Однако, если вспомнить на минуточку
текущую Олимпийскую реальность, – она реальна? ФБР можно валить МОК.
Спортсменам стран НАТО, насквозь больным, без допинга шагу не сделают, можно
любые терапевтические исключения. Нашим спортивным комментаторам предписаны
уничижающие правила – «Молчать весь матч»
https://medialeaks.ru/2709nastia-molchat-ves-match-spisok-zapreshhennyih-dlya-kommentatorov-match-tv-slov-rassmeshil-blogerov/
В целом фильм типично мотивационный, на преодоление.
У нас свой допинг, вполне естественный. Ну и североамериканцы помогают своим
«Триумфом воли» с установкой «Покончить с засильем русских в фигурном катании».
Получается наоборот, сказка стала былью. Однако
контрастный вариант партнеров героине в пользу хоккеиста, а фигурист похож на
плохой вариант Ипполита из фильма Рязанова. Обидно, да и неправда это. А история
хоккеиста напоминает признания главы ОКР Александра Жукова, почему он
категорически бросил фигурное катание: девочки сильнее и растут быстрее.
Сильный актерский состав и полноценная на взрослом
уровне игра ребенка – это уже рутина для нашего кино. Особенно хороша Мария
Аронова в роли тренера – Звездочка моя… Дай мне
терпения!
Фильм очень трогательный и одновременно гармоничный,
все на высоком уровне: сюжет, текст, песни и музыка, подбор актеров и их игра, операторская
работа, технологии монтажа.
Впереди еще один фильм о спорте на преодоление «Со
дна вершины». Пожалуй, там вскрыта истинная причина всех наших побед и
поражений.
18.02.18 Лев МОСКОВКИН
Кино без выходных
Смерть тирана еще не наступила, на смену одному
приходят сотни менеджеров, безжалостных и циничных: фильм «Смерть Сталина» как
одна из высот культурного ландшафта https://leo-mosk.livejournal.com/4783306.html
Существует ряд диагностических признаков фейка, среди которых инвариантно доминирующим является
способ его фабрикации на основе авторской ментальности.
Например, виртуальная реальность советского кино,
одобренная лично диктатором товарищем Сталиным, звала в светлое будущее и
зрительская аудитория поддавалась. Кино создавало людям не просто ощущение
будущего, но и поставляло модели поведения для его достижения.
Отсюда второй диагностический признак: ориентация не
на истину, а на реакцию аудитории. В итоге сгенерированная виртуальная
реальность воплощалась в жизнь. Товарищ Сталин очень любил кино и лично
контролировал. Мосфильм штамповал шедевры: «Волга-Волга», «Свинарка и пастух»,
«Весна».
Человек отличается от других животных феноменом
идеала, на который ориентируется. От предков дикой природы мы унаследовали
неспособность жить в комфортных условиях без катастроф. Конкретно от обезьян –
гипертрофированную кору головного мозга, генерирующую параллельные виртуальные
миры. Кажется, наш разум может изобрести что угодно.
И вот наступил момент светлого будущего. С начала
70-х годов 20 века произошло то, что активно пропагандировалось советской фейковой
кино-реальностью: качество людей стремительно подскочило. Люди стали любить
детей и принялись зачинать их сознательно, а не по залету. Дети расцвели.
Появились прочные браки по любви. Проклятая советская власть подло
потворствовала всему хорошему и раздавала квартиры, параллельно сдавая
управление страной в формате иерархический вертикальной
сети КПСС на аутсорсинг в горизонтальной сети
глобального управления. Она активно строилась после отказа Никсона от золотого
обеспечения золота и смерти Шарля де Голля, главного бастиона на пути победного
шествия по планете постмодернистского либерализма с его специфическим
искусством, наукой, образованием и, главное, фейковой
журналистикой.
Первый вариант предшественника Charlie Hebdo был
закрыт и тут же возрожден под нынешним названием. Так кто диктатор?
Мы слишком преувеличиваем роль власти. Больше власти
у национальных садомазохистов,
кто продвигает такие проекты. Если собрать все, что приписывалось Сталину,
действительно получается тиран-монстр, сеявший ужас в стране и мире. Мне это не
было понятным никогда. В нашей семье отношением к Сталину и всей советской
власти было более чем индифферентно. Секретность у нас не признавалась как
данность. Мама работала в Госплане, распределяя черный прокат по всему Союзу.
Тогда в этом здании зеленые фуражки красовались на каждом переходе. Между мамой
и Сталиным была цепочка из шести-семи человек, она всех знала и изображала в
лицах. Смешно.
Надо сказать, люди были совсем не такими, как сейчас.
По сравнению с нынешними, люди были тупыми и очень злыми в личном общении, как
это описано в некоторых ранних романах Стругацких. Товарищ Сталин дал народу
два больших подарка: возможность реализовать инстинкты и затем всю вину за это
делегировать ему одному.
Как сказала мне Валерия Новодворская, любой диктатор
боится собственного народа. Сергея Юшенкова она обвинила в нехватке яда: «Ты
меня подои...»
Сообщающиеся сосуды: качество людей стремительно
возросло, а система устойчивости к человеческому фактору разрушена.
Когда нынешний депутат Андрей Исаев напоминает о голосовании
за СССР обманутых людей, я вспоминают фильм британский моего детства «Мистер Питкин в тылу врага». Кстати, и не он один. После
запланированной смерти Сталина запуганные советские люди из своего
тоталитарного застенка принялись жадно поглощать нечто им недоступное.
Нам говорили: таков английский юмор. Смешно не было,
но стадный инстинкт свободы требовал еще и еще. Постмодернизм с антиискусством в комплекте получил могучую базу. В итоге
выпустили джинна, получившего иррациональный расцвет уже при Путине. Кстати,
если собрать все приписанное Путину, получится супермонстр
на порядки круче товарища Сталина.
Однако в основном все это, к сожалению, фейки из совсем другой ментальности с теми же двумя
указанными выше диагностическими признаками.
Для ментальности WASP как
генератора постмодернистских проектов характерны подлость и порнография вместо
искусства. Биология авторам этих фейков неведома, но они претендуют на истину в последней
инстанции.
Поэтому немного биологии применительно к человеку.
Истина и красота являются виртуальными признаками объекта и они генерируются в мозгу субъекта по одинаковым
механизмам. Механизмов четыре: прямое доказательство, косвенное физиологическое
удовлетворение, подражательное поведение, садомазохистская реакция с проявлениями
поведенческих девиаций. Единообразие строится с прицелом на стимуляцию
подражательности для подмены личных или национальных интересов интересами глобализующей нации WASP. Последний вариант является
по сути порнографией. На базе центрифугального отбора в искусстве, науке и
образовании организуется сукцессия проектов, провоцирующих жестокость,
депрессию и раскол в обществе. Типичными примерами являются Charlie Hebdo, пересадки кала для лечения дизбактериоза,
«Смерть Сталина». Разрабатываются такие проекты с ориентацией на специфическую
реакцию аудитории, указанную выше.
Проекты, нацеленные на подавление
национального духа, в России вызывают обратный эффект стимуляции жизненной силы
в с соответствии с Макроэволюцией, оптимизированной до генетической инженерии.
Центрифугальный отбор является особенностью
катастрофического режима Макроэволюции, когда выживает не сильнейший, а
подлейший. Об этом назойливо напоминают самим своим существованием люди,
взявшиеся проводить антинациональные проекты в жизни
и в частности все как один пропагандисты антиискуства
– проектов Google, выставки Энни Лейбовитц в музее Пушкина,
постановок Гоголь-центра, фильма «Смерть Сталина». Западная Европа скушала Charlie Hebdo и
легализацию половых извращений. Россия яростно сопротивляется противоестественному.
Таким образом, сталинское фейковое
кино нарисовало людям светлую сказку и привело их в будущее согласно русской
ментальности. Антисталинское фейковое
кино на основе ментальности WASP
тащит нас совсем в другую сказку, где не
просматривается никакого будущего, даже из моделей темного прошлого. Чтобы
держать нас на цепи, на нас спустили злобную фейковую
журналистику того же разлива. Вот и весь сказ.
Сообщения
Диктат всемирной фармации
Изгои генетики и медицины: Больные дети не
должны рождаться вообще. Доимплантационная
диагностика позволяет ответить однозначно болен
ребенок или здоров – круглый стол в СФ по медицинской генетике
https://leo-mosk.livejournal.com/4783723.html
Член Комитета СФ по социальной
политике Владимир Круглый провел в к. 700 круглый стол «Социальные проблемы
медицинской генетики»
Участники обсудили проблемы доимплантационной генетической диагностики эмбрионов,
вопросы, связанные с массовым скринингом новорожденных, а также лекарственное
обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ.
Конспект
Круглый. Байбарина,
директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения
Минздрава России, не смогла. Это не научная конференция.
Игорь Коробко,
директор Департамента науки, инновационного развития и управления
медико-биологическими рисками здоровью. Массовый скрининг новорожденных в РФ (контроль за программой скрининга, информирование общества о
массовом скрининге, вопросы расширения скрининга, создание национального
комитета по проблемам массового неонатального
скрининга в РФ, о внесении изменений в 323-ФЗ – определение неонатального
скрининга, вопросы финансирования)
Андрей Петрович Продеус,
лаборатория наследственных болезней обмена ФГБНУ “Медико-генетический научный
центр” Расширение неонатального скрининга в г. Москве. Проще родить здоровых
чем лечить и бороться за жизнь. Годовщина поручения президента о расширении неонатального скрининга.
Екатерина Юрьевна Захарова,
заведующая лабораторией наследственных болезней обмена ФГБНУ “Медико-генетический
научный центр. Расширение неонатального скрининга в г. Москве. Началось со скрининга пяти заболеваний. Сейчас
мировая практика десятки заболеваний. Один тест на несколько. Заболевание при
выявлении можно лечить диетотерапией или дробным питанием. Без
это погибают на первом году жизни. Если начнется
массовый скрининг новорожденных и у нс подтянется медицинская
генетика у нас подтянутся регионы. У них нет сертификатов на
оборудование и проводить тесты можно только в научных лабораториях. Об оплате
скрининга. Незаметно скрининг перешел в обязанность регионов. Это не совсем
правильно, должно быть финансирование из центра или совместное финансирование.
Наталья Леонидовна Печатникова, руководитель Центра орфанных
болезней Морозовской ДГКБ ДЗМ. Пока говорить о результатах рано, скрининг
только начался шесть тыс
образцов.
Продеус. Московская область широкий
скрининг ведет. В США один тест 2-3 десятка болезней выявляются на
доклинической стадии.
Жанна Ивановна Глинкина,
заведующая лабораторией молекулярной генетики клиники “Мать и дитя”. Проблемы доимплантационной генетической диагностики. Есть новые
технологии. Наше общество, больные дети не должны рождаться вообще. Доимплантационная диагностика позволяет ответить
однозначно болен ребенок или здоров. Стоимость на один эмбрион до 175 тыс руб. Совершенно необходимо для
пар имеющих в анамнезе больного ребенка. Система здравоохранения должна не
допускать возникновения заболеваний, лечения на максимально ранней стадии.
Обязательность полиса ОМС. Включить в госгарантии ЭКО для пар с высоким риском
больного ребенка. Включить ПГТ.
Круглый. В нашей резолюции этот
тезис займет свое место.
Виталлий Леонидович Минутко. Наш опыт работы с генетическими тестами. Мы не
могли найти в Москве лабораторию которая бы делала все
ферменты цитохромоксидазы. Основные медиаторы серотонин дофамин. Стоимость теста 25 тыс руб. стали смотреть разные синдромы, не очень
информативно. Тесты депрессии абсцинентных синдромов,
двигательной активности. Вышли на ряд синдромов.. Исследование клинического экзома (информативная
часть ДНК). Делается около трех месяцев.
Продеус. Можно ли использовать как
сертифицированное оборудование а не только в таких
продвинутых центрах как ваш. При всей моей любви к науке приходится действовать
в рамках закона и финансовых возможностей.
Сергей Масюк, Центр медицина и
генетика.
Евгений Теодорович Лильин. Мы должны вернуться к семейной генетике и не
уходить в генетику коммерческую. Жанна Ивановна сделала прекрасный доклад, но
где социальные аспекты? В России шесть млн
пар бездетные. Поставлены на учет 200 тыс
бесплодных женщин и 64 тыс мужчин. Насыщение медицины
генетическими знаниями. Не знают ни черта. Без изменения ситуации мы ничего не
сделаем никакими ЭКО. Президент несколько раз употребил слово генетика. Единственная
статья по генетике которую он знает из Дальнего
Востока специалист по лососям.
Круглый. Не совсем такая ситуация.
Лильин. Среди генетиков.
Продеус. Эндокринология иммунология
гематология без генетических знаний приличным врачом не будешь. Да в программе
обучения нет
Круглый. Генетика имеет огромное
социальное значение.
Климкин. Один рецепт больного
гемофилией сто тыс в месяц.
Меня попросили сделать доклад о правовом обеспечении. 871 постановление
правительства о перечне.
Круглый. Валентина Матвиенко
поставила вопрос ребром о финансирования
Екатерина Погодина, директор ООО
«Клиника Минутко», биохимик. Все больше будет
мутаций, генетических расстройств. Надо понимать что
эта мутация никуда не девается. Генетический груз. Если говорить
что постоянно увеличивать финансирование. Лечить, и не симптоматическое
лечение, а редактирование генома. Иначе через какое-то время у нас будет больше
больных чем здоровых. То что
есть не очень интересно. Во всем мире пожизненные лечения
которые стоят миллионы в год
Захарова. Не хочу вступать в
полемику о генетическом грузе. Все мы так или иначе
носители. Иначе бы все вымерли.
Елена Алексеевна Лукина. Орфанные заболевания взрослых. А где медико-генетическое
консультирование взрослых. Наверно надо принимать какие-то законодательные
акты.
Ирина Владимировна Мясникова, председатель правления Всероссийской организации
редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Проблемы
лечения наследственных болезней у взрослых. Даже муковисцедоз
достигнув определенного возраста эти пациенты уходят в
никуда. Необходимо получить выписку с рекомендациями. По достижении 18 лет
детская сеть не имеет права дать выписку, а взросла не
имеет права принять без выписки. Невозможно получить инвалидность. Должна быть
разработана маршрутизация. Создание специализированных центров для взрослых в
каждом федеральном округе.
Круглый. Идея создания референсных центров, должны быть федеральные, не
региональные. Создание регистра.
Продеус. По отдельным нозологиям есть
регистр. Создание регистра из всех подряд в перспективе надо.
Елена Алексеевна Лукина. Орфанные заболевания взрослых. А где медико-генетическое
консультирование взрослых. Наверно надо принимать какие-то законодательные
акты. Удивлена что поставляют частные клиники
генетической диагностикой. В семи нозологиях есть замечательный порядок. Если
болезнь Гоше диагноз поставить легко. Гематолог ставит диагноз, если взрослый
направляет к нам. Лечение по месту жительства, финансирование из федерального
центра.
Сергей Анашкин, Геномед.
Решить куда направлять на официальной основе куда
направлять пациента. Фармкомпании заинтересованы в том чтобы вы выявляли как можно больше пациентов.
Лукина. Механизм по болезни Гоше
можно распространить.
Захарова. Все генетические тесты мы
делаем бесплатно. В прошлом году 12 тыс.
Продеус. Есть два центра
в Томске и Москве которые получают федеральное
финансирование. Нужны специалисты в регионах.
Круглый. Есть главные специалисты из
регионов?
Елена Борисовна Николаева,
Екатеринбург. В регионах сложная ситуация. А кто сегодня платит за медицинскую
генетику. На Свердловскую область требуется на расширение только бумажки 65
млн. только посещение генетика пятьсот рублей и ничего больше.
в Свердловской области есть регистр больных это целый
город 50323 человека. Создание межрегиональных центров. Мы расширяем скрининг,
мы должны это делать. Но если ко мне придете из Ханты-Мансийска, никаких
взаиморасчетов. В Свердловской области 4 тыс
ожидают вспомогательные репродуктивные технологии закупили и нашли полное
непонимание ОМС.
Круглый. Несколько лет занимаемся
созданием межрегиональных центров разных в том числе
по орфанным заболеваниям. Какое-то продвижение есть.
Анна Николаевна Малышкина, Иваново.
Акушер-гинеколог. О пренатальной диагностике и неонатальном скрининге. Наша клиника убыточна. Криоконсервацию включили. Нужен
един тариф. Генетиков мало, готовят только в столице
Круглый. У нас регион совсем бедный.
Продеус. ОМС как-то брать на
Наталья Сергеевна Демикова, главный специалист департамента здравоохранения
Москвы. Проблемы расширяются как ком. В Москве проблема все-таки решается для
детского возраста. Но для взрослых, куда их направлять
как решать. Создать какой-то экспертный совет выработать общую тактику.
Круглый. Незарегистрированные
лекарственные препараты – доступность инновационных методов терапии
наследственных болезней. Орфанные заболевания
так или иначе зарегистрированы. Но часть не зарегистрированы
назначаются по жизненным показаниям. Есть подзаконные акты, приказ Минздрава.
Срок выдачи разрешения пять дней. На практике ходатайство выдают, но не дают разрешения потому что неизвестно кто будет платить. Пациент
должен сам выехать с рецептом купить и привезти в
кармане или благотворительный фонд. Есть судебные решения, которые не
исполняются. Суд встает на сторону пациента исходя из Конституции. 3172 выдано
разрешений на ввоз незарегистрированных препаратов по жизненным показаниям
примерно 1268 в год. Потребность в некоторых препаратах настолько мала что фирмы не видят необходимости в регистрации.
Препаратов много и появляются новые. Разработали законопроект с обязанностью
регионального бюджета оплачивать препараты по жизненным показаниям. Пациент не
виноват, что препарат не зарегистрирован. Валерий Рязанский последовательно
поддерживает этот закон. К сожалению мы получили
отрицательный отзыв. Аргументы открываем лазейку открываем ящик Пандоры и фирмы
перестанут регистрировать препараты, не можем гарантировать безопасность, во
всем мире незарегистрированные препараты оплачивают благотворительные фонда. но они далеко не все препараты
берутся оплачивать. Я уверен мы закон примем и
проблема будет решена.
Даже если препарат зарегистрирован,
непонятно как оплачивать. Как решить проблемы с питанием.
Екатерина Курбангалеева,
заместитель председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям,
взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты России.
Инвалидность и социальная поддержка для семей с наследственными болезнями
(получение инвалидности, медицинская и социальная помощь на дому). Самое
большое число обращений по муковисцедозам. По 4-5
переосвидетельствований. Препарат стоит 80 тыс в месяц. 80-90% диагноз подтверждается. Зачем
каждый год? За 10 лет может быть экономия несколько млрд руб. На меже растет бурьян, межведомственная
диагностика проседает. Если препарат не входит в ЖВОП
приходит СП. ФАС говорит вопрос урегулирован. Я
бы попросила высочайших законодателей провести мониторинг так это или нет.
Когда не всегда дают документ об отказе. Кто не получил и почему, это задача
Минздрава, но пациентские организации тоже могли бы.
Пока такое наблюдение, цельной картины нет. по болезни Фабри
два препарата разницы в принципе нет назначают в полтора раза дороже приезжают
адвокаты назначают не только сыновьям но и маме хотя по возрасту пока
манифестации нет. Обеспечения как системы не существует.
Екатерина Юрьевна Красильникова,
заместитель директора Института ЕАЭС. Лекарственное обеспечение пациентов с
редкими заболеваниями в субъектах РФ: опыт и перспективы совершенствования
(создание региональных программ, анализ данных по обеспечению пациентов в
регионах). Информация собирается Институтом м 13 года.
8651 в 2018 году. Все крайне инвалидизирующие. 28,9 млрд руб. в 2017 году. Недофинансированность больше 40%. Шесть наиболее затратных
нозологий. Источники прежде всего региональный бюджет.
Рост доли в льготном лекарственном обеспечении с шести процентов до тридцати.
Федерализация или увеличение финансирования. Происходит конкуренция между
заболеваниями. Три законопроекта не получили одобрения правительства. Все эти
годы наша риторика колеблется между 24 и семью нозологиям. По семи уже
появились дженерики и они не настолько затратны. В системе ОМС с 14 года монетизация. Часть
пациентов предпочли деньги. Создает угрозу системе ОМС. В декабре прошлого года
программа развития здравоохранения. Пока достаточно не прописано. Некоторые
регионы заявили свои программы. но
программа это жесткий вариант. Так как финансирование съеживается, регионы
отказались от программ.. программа должна включать
заболевания эпидемиологически встречающиеся в этом
регионе. Самая идеальная история последовательно два шага: федерализация и
затем выстраивание отношений.
Борис Городецкий, врач с огромным
опытом работы за рубежом. Доклад о гипертрофической кардиомиопатии. Половина пересадок сердца в США.
Зарегистрировано шестьсот тыс
пациентов. Причина внезапной смерти у спортсменов. Экономия при применении
семенного скрининга. Врачи готовы к назначению анализов. Экономия бюджета
Денис Владимирович Беляков.
Необходимость включения в резолюцию централизацию.
Круглый. Сегодняшняя дискуссия мне
очень понравилась она должна быть не концом а началом.
Может быть создать рабочую группу.
13:29
В кулуарах без цитирования доктора говорили что это лишь верхушка айсберга, в реальности редких
болезней много около семи тысяч в мире. Лечатся те в
каких заинтересованы монополисты фармации. Медицинская генетика финансируется
плохо и люди не идут. Искать редкое заболевание как иголку в стоге сена. Геномед делает полное секвенирование
и ищет например делеции.
Полный анализ стоит 99 тыс
руб., это на порядки меньше чем за рубежом. Есть примеры
когда для этого едут в Россию. Источники финансирования самые разные, в
основном деньги пациента. Однако подобные работы в России незаконны.
Есть моногенные есть полиморфизм. Нужны клеточные технологии занимался
в 90 получил по башке.
Круглый. Проблема комплексная. Будет
создана рабочая группа.
РЕЗОЛЮЦИЯ
заседания круглого стола ««Социальные проблемы
медицинской генетики»
19 февраля
Участники круглого стола обсудили основные социальные
проблемы медицинской генетики в РФ и отметили растушую потребность в
доступности генетических исследований, обеспечению семей с наследственными
болезнями инновационными лекарственными препаратами. Эксперты и «представители
общественного сообщества подчеркнули необходимость принятия аргументированных
решений для расширения программ массового скрининга новорожденных, а также
системного контроля над существующими программами скрининга. В целях
профилактики наследственных болезней были особо отмечены регул «торные проблемы
для проведения преимплантационной диагностики в
рамках программы государственных гарантий для семей, имеющих высокий риск
развития тяжелого наследственного заболевания.
По мнению участников круглого стола, важной
проблемой, требующей законодательного урегулирования, является отсутствие
порядка формирования а периодичности пересмотра Перечня жизнеугрожающих
и хронических прогрессирующих редких (орфанных)
заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их
инвалидности. Эксперты и представители общественных организаций подчеркнули.
что медицинское и пациентское сообщество обеспокоены
недостаточным уровнем финансирования лекарственного обеспечения пациентов с орфанными наследственными заболеваниями, а также развитием
региональных программ медицинской помощи пациентам с редкими болезнями (детям н взрослым).
В связи с множеством поступающих обращения от
субъектов РФ, были рассмотрены следующие вопросы:
1. О перспективах расширения массового неонатального скрининга новорожденных в РФ и включения в
Российское «законодательство таких определений как «генетическое тестирование»,
«неонатальный скрининг», «преимплантационная
диагностика»
Раннее выявление и начало терапии редких
наследственных болезней – одно из перспективных направлений медицины. Во многих
странах ЕС скрининг проводится на 10-30 наследственных болезней для лечения
которых разработаны методы эффективной терапии, В РФ скрининг проводится на 5
заболеваний, при этом финансовое обеспечение о граммы отнесено к полномочиям
субъектов РФ. Ближайшей задачей по расширению массового (безотборного)
обследования новорожденных должно стать внедрение метода тандемной
масс-спектрометрии (далее – ТМС), который позволяет в результате всего лишь
одного исследования образца крови новорожденного определить концентрацию
десятков метаболитов. Внедрение одного метода ТМС дополнительно к
использующимся при проведении скрининга позволяет расширить перечень скринируемых заболеваний с 5 до 33. Этот подход
используется в развитых странах уже более 10 лет. В настоящее время метод ТМС
внедрен в неонатальный скрининг во всех развитых
странах (США, страны ЕС, Канада. Австралия и др.) и в целом ряде развивающихся
стран (Китай, Бразилия, Аргентина и др.). В РФ только некоторые регионы
приступили к пилотным проектам по расширению
массового скрининга. При этом многие организационные вопросы проведения
скрининга, объективного выбора нозологических форм, которые должны быть
включены и данный программы, пока не решены.
2. О доступности преимплантационной
диагностики для семей, имеющих высокий риск передачи наследственного
заболевания потомкам
Современные технологии медицинской генетики позволяют
проводить не только пренатальную (дородовую), но и преимплантационную диагностику многих наследственных
заболеваний. Для семей с наследственными болезнями преимплантационная
диагностика может быть единственной возможностью для рождения здорового
ребенка. При этом, эта перспективная технология не входит в государственные
программы в рамках которых семьи имели бы возможность получить к ней доступ
бесплатно. Число семей, которые нуждаются в данной медицинской услуге
относительно не будет превышать 300 семей в год (по данным ФГБНУ МГМЦ о
количестве семей с моногенными заболеваниями,
обращающихся в центр для проведения пренатальной
диагностики).
3. О порядке формирования и периодичности пересмотра
Перечня жнзнеугрожающих и хронических прогрессирующих
редких (орфанных) заболеваний, приводящих к
сокращению продолжительности жизни граждан пли их инвалидности
В РФ статус редких получили около 1000 болезней,
которые вошли в «большой» перечень редких (орфанных)
заболеваний, который формируется уполномоченным федеральным органом
исполнительной власти па основании статистических данных и размешается на его
официальном сайте в сети «Интернет». Из данного списка выделено 24 заболевания
и групп болезней, для которых разработаны методы патогенетического лечения (орфанные препараты и специализированное лечебное питание).
Перечень утвержден Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 403 «О порядке
ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их
инвалидности, и его регионального сегмента».
Перечень 24 редких заболевании не охватывает все
редкие болезни для которых зарегистрированы на территории РФ препараты, имеющие
статус «орфанных». На данный момент отсутствует
порядок формирования и периодичности пересмотра Перечня жизнеугрожающих
и хронических п регрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности, что ограничивает доступ
пациентов к лечению, необходимому им по ЖИЗНЕННЫМ показаниям.
4. О необходимости создания механизмов финансирования
ряда редких (орфанных) заболеваний из средств
федерального бюджета
В период 2012-2017 гг. Федеральный регистр лиц»
страдающих заболеваниями из Псречня-24, увеличился в почти 2 раза (17015
пациентов на 1 января 2018 года), а в совокупные расходы из всех источников
выросли с 5,3 млрд руб. в 2013 году до 15,3 млрд руб. в
Комплексная оценка на основании анализа множества
критериев (увеличение продолжительности и качества жизни, влияния лечения нав изменение функции органов, стоимость лечения) должна
стать основой при принятии решение о федерализации закупок препаратов для
определенных редких заболеваний.
РЕКОМЕНДАЦИИ
Государственной Думе, Министерству здравоохранения РФ
совместно с Правительством РФ:
1 Рассмотреть вопрос о модернизации программ
массового скрининга, создания экспертного совета при министерстве
Здравоохранения РФ по вопросам реорганизации в контроля программ массового и
селективного скрининга.
2 Разработать порядок формирования и периодичности
пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических
прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний,
приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
3. Учесть дефицит в объеме финансирования ив закупку
лекарственных препаратов по Перечню-24 и рассмотреть необходимость внедрения
комплексной оценки для формирования перечня дорогостоящих заболеваний,
обеспечение которых должно осуществляться за счет средств федерального бюджета.
4. Рассмотреть вопрос о необходимости внесения
изменений в Федеральный закон 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»,
в соответствующие части статей для введения понятий «генетическое
тестирование», «неонатальный скрининг», «преимплантационная диагностика», а также рассмотреть вопрос
о внесении изменений в статью 55 «Применение вспомогательных репродуктивных
технологий», дополнение категорией семей с наследственными заболеваниями и с
высоким риском передачи деистического заболевания потомству.
Красильникова из презентации
human@euras.center
№ 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ
Перечень жизнеугрожающих и
хронических прогрессирующих редких (орфанных)
заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их
инвалидности утверждается Правительством РФ (статья 44, часть 3)
17 из 24 заболеваний – наследственные
Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII
(лабильного), X (Стюарта-Прауэра) (D68.2)
Преждевременная половая зрелость центрального
происхождения (Е22.8)
Нарушения обмена ароматических аминокислот
(классическая фенилкетонурия, другие виды
гиперфенилаланинемии) (Е70.0, Е70.1)
Тирозинемия (E70.2)
Болезнь «кленового сиропа» (Е71.0)
Другие виды нарушений обмена аминокислот с
разветвленной цепью (изовалериановая
ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия) (Е71.1)
Нарушения обмена жирных кислот (Е71.3)
Гомоцистинурия (Е72.1)
Глютарикацидурия (Е72.3)
Галактоземия (Е74.2)
Другие сфинголипидозы:
болезнь Фабри (Фабри-Сендерсона), Нимана-Пика
(Е75.2)
Мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0)
Мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1)
Мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2)
Острая перемежающая (печеночная) порфирия
(Е80.2)
Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона) (Е83.0)
Незавершенный остеогенез
(Q78.0)
Динамика количества пациентов в Федеральном регистре
больных редкими заболеваниями в РФ (Перечень-24)
34% – рост пациентов с генетическими патологиями в
период 2014-2018 гг.
Сравнительная численность пациентов с наследственными
патологиями (Перечень-24),
Инвалидизация.
Наследственные нозологии из Переченя-24,
Шесть высокозатратных
нозологии из Перечня-24.
2016-2017 гг.
Нозология Препарат Бюджет 2016 млрд. руб. Доля% 2016 Бюджет 2017
млрд. руб. Доля% 2017
D59.3 Гемолитико-уремический
синдром Eculizumab 5,244 37.64% 6,566 43.70%
D59.5 Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
D69.3 Идиопатическая
тромбоцитопеническая
пурпура (синдром Эванса) Romiplostim
2,937 21.08% 2,125 14.16%
Eltrombopag
E76.1 Мукополисахаридоз,
тип II Idursulfase 2,317 16.63% 1,588 10.58%
I27.0 Легочная артериальная гипертензия Bosentan 1,333 9.57% 1,432 9.54%
E76.2 Мукополисахаридоз,
тип VI Galsulfase 0,778 5.59% 0,918 6,12%
ТОП 3 наследственных заболевания по расходам В
2015-2017 гг. (Перечень-24)
Наследственное заболевание Расходы бюджета
(млн. руб.)
2015 год 2016 год 2017
Мукополисахаридоз, тип II (Е76.1) 1.821 2.317 1.588
Мукополисахаридоз, тип VI (Е76.2) 737 778 918
Мукополисахаридоз, тип I (Е76.0) 624 512 283
Публичные заявления
СИЛУАНОВ А.Г. Министр финансов РФ
«Что касается субъектов РФ, то я согласен, что орфанные (редкие. – RNS) заболевания – одни из самых
дорогостоящих для лекарственного обеспечения наших граждан. И здесь нужно
смотреть по каждому региону, потому что регионы сейчас имеют собственную
ресурсную базу лучше, чем в прошлые годы. И здесь нужно смотреть причины
невнесения соответствующих изменений в региональные бюджеты. Есть ли ресурсы.
Если есть, то почему не вносятся? Если нет, то мы готовы рассматривать вопрос
поддержки таких субъектов РФ в целом по обеспечению сбалансированности их
бюджетов»
(https://rns.online/consumer-market/Siluanov-zayavil-ob-otsutstvii-defitsita-lgotnih-lekarstv-v-Rossii---2017-06-06/)
В.И. МАТВИЕНКО, Председатель СФ РФ на встрече с
Президентом
Также есть наше предложение, и Председатель
Правительства с этим согласился, по острой теме – расходам на закупку лекарств
для больных орфанными заболеваниями.
Их в регионах не так много: где-то три, где-то пять,
где-то семь, но когда регионы сами закупают эти лекарства, то они обходятся
втридорога, один больной. Вы знаете эту тему. Мы договорились, что, в
частности, мукополисахаридоз, которым особенно дети
болеют, – это самая расходная статья на лекарства, – поднимут со следующего
года в федеральный бюджет, и Министерство здравоохранения будет централизованно
закупать лекарства: не деньги распределять, а передавать в нужном объёме
регионам. За счёт этого можно снизить закупочную цену существенно, когда
производится централизованная закупка в большем количестве. Дмитрий Анатольевич
также поддержал. Мы сейчас подготовили обращение, расчёты. Поскольку идёт
бюджетный процесс, такие острые вопросы, которые волнуют регионы, конечно, надо
учесть уже в новом бюджетном цикле.
(https://www.vesti.ru/doc.html?id=2903288) 26 июня
2017
В.И. СКВОРЦОВА, Министр здравоохранения РФ
«предложен иной механизм финансирования закупок
лекарств для больных орфанными заболеваниями. Помощь
регионам в этом вопросе может быть оказана через субсидии, которые будут
выделены через Министерство регионального развития. Планируется, что этот
механизм начнёт действовать с
https://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minzdrav-prosit-dobavitj-na-finansirovanie-programmy-semj-nozologij-pochti-7-mlrd-rublej.html
28.09.2017
СИЛУАНОВ А.Г. Министр финансов РФ
«Это все-таки, наверное, большие федеральные задачи,
поскольку это очень сложное и дорогостоящее лечение. Такие больные есть в ряде
субъектов, и, возможно, при настройке системы межбюджетных отношений мы могли
бы эту функцию либо централизовать, что было бы правильнее, либо субсидировать
из федерального бюджета»
https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5a1e8c0e9a79479fdcdee601
29.11.2017
МАТВИЕНКО В.И., Председатель СФ РФ
Совет Федерации предлагал рассмотреть возможность
централизации на федеральном уровне закупок лекарств для больных орфанными заболеваниями.
Всего у нас в стране таких больных 17 тысяч, из них
порядка девяти тысяч – это дети. И граждане не виноваты в том, что они живут не
в богатых регионах и не все могут получать своевременно лекарства, во-первых.
Во-вторых, за счёт централизованных закупок будет достигнута существенная
экономия для бюджета, и будет, наконец, налажен чёткий учёт и контроль таких
больных.
Владимир Владимирович, прошу Вас поддержать эту идею
и в целом донастройку межбюджетных отношений, что
послужит укреплению основ федерализма. Но ведь на самом деле та концепция
межбюджетных отношений, которая была принята в 90-е годы, уже не соответствует
новым реалиям, не соответствует новым вызовам.
Министерство финансов, Счётная палата,
Государственная Дума, Совет Федерации – мы вместе работаем над новой концепцией
межбюджетных отношений. И очень хочется, в конце концов, освободить регионы от
той жёсткой зависимости от федерального бюджета, дать больше им возможности
постоянных источников доходов в свои бюджеты, безусловно, при контроле
федеральных властей. Поэтому просьба поддержать те наработки, которые есть, в
следующем году.
http://www.kremlin.ru/events/president/news/56495
25/12/2017
Мнения о централизации закупок орфанных
препаратов в
Правительстве разделились: федерализация или софинансирование?
https://medvestnik.ru/content/news/Mneniya-o-centralizacii-orfannyh-preparatov-v-pravitelstve-razdelilis.html
30.01.2018
Пресс-релизы
Льгота по налогу на движимое имущество сохранится в 2018
году, – обещают в правительстве Москвы https://leo-mosk.livejournal.com/4783421.html
Такое решение было принято на основании многочисленных обращений столичных предпринимателей.
Московские предприятия освобождены от уплаты налога на движимое имущество – соответствующий законопроект внесен в Московскую городскую Думу 15 февраля.
До 2018 года движимое имущество, поставленное на учет с 1 января 2013 года и имеющее срок полезного использования свыше 3-х лет, освобождалось от уплаты налога на имущество организаций по Налоговому кодексу. С 2018 года льгота стала возможной только в случае принятия субъектом РФ соответствующего закона. Идя навстречу столичным предпринимателям, Правительство Москвы обнулило этот налог на один год – до 1 января 2019 года.
Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента экономической политики и развития города Владимир Ефимов отметил: «Этот шаг – реакция города на многочисленные запросы бизнеса. На встречах, круглых столах мы обсуждали с предпринимателями этот вопрос. Данная мера простимулирует предприятия к обновлению и модернизации основных фондов, в том числе оборудования, что положительно скажется на состоянии московской экономики».
Провокация межконфессионального конфликта – Адальби Шхагошев о нападении в
Кизляре у православного храма https://leo-mosk.livejournal.com/4783963.html
Первый замруководителя фракции «Единая Россия», член комитета Госдумы по безопасности и противодействию коррупции Адальби Шхагошев считает, что нападение в дагестанском Кизляре возле православного храма совершено с целью провокации межконфессионального конфликта.
«Это, конечно, провокация, которая рассчитана на то, чтобы разжечь межконфессиональные разногласия или межнациональный конфликт», – заявил Шхагошев.
«Если станет понятно, что это нападение является терактом, то уверен, что подобная провокация у нас в стране не пройдет. Это абсолютно очевидно», – подчеркнул депутат, добавив, что «версия теракта в обязательном порядке должна рассматриваться следствием».
«Что касается ИГ, ранее заявившей о своей ответственности за совершение нападения в Кизляре, то подчеркну: эта международная террористическая организация, потеряв большие силы в Сирии, готова ставить автограф под любым терактом по всему миру. Таким образом, террористы этой группировки хотят реабилитироваться после поражения в САР и демонстрируют, что они все еще в действии», – отметил Шхагошев.
«Ясно, что подготовка исполнителя теракта не была длительной, если судить по оружию, которое он применил при нападении. Но очевидно, что он был завербован, и важно, чтобы следствие вышло на тех людей или ячейку, которые наставили его на этот путь, чтобы предотвратить подобные преступления в дальнейшем, а также определить, в каком состоянии находятся в настоящее время террористические ячейки, которые все еще действуют на территории России», – заявил также политик.
Ольга Баталина: Мы должны исходить
из интересов и способностей ребенка – внесен законопроект о праве детей из
замещающих семей с 14 лет жить отдельно от опекунов
https://leo-mosk.livejournal.com/4784220.html
Депутаты «ЕДИНОЙ РОССИИ» внесли в Госдуму законопроект, направленный на защиту прав детей из замещающих семей.
В понедельник, 19 февраля, депутаты фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Ольга Баталина, Ольга Окунева, Надежда Колесникова внесли на рассмотрении Государственной думы РФ законопроект, направленный на защиту прав детей из замещающих семей. Документом предлагается разрешить несовершеннолетним жить отдельно от опекунов с 14 лет.
Поясняя цель законопроекта, Баталина заявила: «Эту проблему подняли опекуны на ежегодном Форуме приемных семей. Все больше детей-сирот после школы поступают в училища, техникумы, получают востребованную профессию. Но нередко техникум находится не там, где живет ребенок с опекуном – в соседнем райцентре, в областном центре. И нужно будет учиться и жить в общежитии. И вот здесь возникает проблема, так как в Гражданском кодексе РФ предусмотрена норма, что до 16 лет опекаемый ребенок должен проживать совместно с опекуном. При этом большинство выпускников девятого класса 16-ти лет еще не достигло. Переехать семья не может, отпустить подростка одного тоже. Приходится выбирать учебное заведение исходя из территориальной доступности, а не интересов и способностей ребенка.
Законопроект предлагает решение этой проблемы и снижение возрастного порога. При этом контроль за подростком осуществляется и опекунами, и руководством образовательного учреждения, в которое он поступил, как это обеспечивается сегодня в отношении 16-летних студентов-сирот, живущих в общежитиях. Действующим законодательством это предусмотрено».
Ранее первый заместитель руководителя фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» в Госдуме Андрей Исаев сообщил, что координационный совет фракции по вопросам законодательства поддержал эту инициативу.
Ольга Тимофеева: «НДФЛ на макулатуру тормозит реформу в
сфере обращения с отходами» https://leo-mosk.livejournal.com/4784744.html
Комитет Государственной Думы по бюджету и налогам на заседании 19 февраля рассмотрел законопроект, касающийся отмены НДФЛ при сдаче населением макулатуры (законопроект №1039273-6 «О внесении изменений в статью 217 части второй Налогового кодекса РФ»). Принято решение рекомендовать его к принятию.
Попытки отменить НДФЛ на доходы, полученные от сдачи макулатуры, предпринимаются уже несколько лет. В 2016 году пять депутатов (А.И. Фокин, В.В.Терешкова, В.В. Трапезников, В.И. Афонский и С.А. Вострецов) внесли в Госдуму соответствующий законопроект. Позже к ним присоединились еще 20 соавторов.
Аргументы в пользу такого решения лежат на поверхности: вместо того чтобы пускать полезное сырье во вторичную переработку, макулатура сваливается на полигоны, увеличивает объемы свалок, тем временем для выработки продукции рубятся новые плантации леса. По оценке экспертов, одна тонна макулатуры может спасти 14 деревьев. Однако у законопроекта есть и противники, которые указывают на риски отмывания через эту лазейку преступно нажитых доходов, махинации с налогами и другие.
Заместитель Председателя Госдумы, сопредседатель Центрального штаба ОНФ Ольга Тимофеева заявила на заседании комитета:
- Законопроект нужен сейчас, потому что в стране идет реформа в сфере обращения с твердыми коммунальными отходами. Постепенно вводится запрет на захоронение на полигонах различных отходов. С этого года запрещены лом металлов, батарейки, лампы светодиодные и ртутные. С 1 января 2019 года – бумага, картон, газеты. Мы должны забрать бумагу из квартир горожан, чтобы она не попадала в мусорку и потом на свалку. НДФЛ на макулатуру фактически тормозит реформу в сфере обращения с отходами
Ольга Тимофеева привела личный пример: «Две недели назад я сама переезжала, половина мусора в квартире оказалась женскими журналами, которые пришлось просто выбросить».
В поддержку законопроекта уже высказались Правительство РФ, крупнейшие объединения товаропроизводителей и переработчиков макулатуры, различные влиятельные общественные организации.
В ответ на опасения по поводу принятия такого закона, Ольга Тимофеева отметила: «Применение закона будет взято под контроль. Если мы увидим, что закон не только дал возможность населению сдать макулатуру и получить доход, но и открыл какую-то лазейку для юридических лиц, мы будем закон корректировать. Но уже ко второму чтению большинство таких рисков можно предусмотреть и отсечь».
Ожидается, что вопрос об отмене НДФЛ на доходы от макулатуры Государственная Дума рассмотрит на одном из своих ближайших заседаний.
А. Клишас: Важно повысить координирующую роль Министерства юстиции по надгосударственной защите прав в международных судах
19 февраля 2018
Сенатор выступил на заседании коллегии Министерства юстиции РФ.
Председатель Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству Андрей Клишасвыступил на заседании коллегии Министерства юстиции РФ.
«В последнее время довольно часто Европейский Суд по правам человека принимает предвзятые политизированные решения. Но мы должны понимать, что международные суды – это субсидиарные институты. Поэтому очень важно найти баланс интересов, чтобы оставаться в правовом поле Совета Европы, но и сохранить свою конституционную идентичность», – отметил в ходе своего выступления сенатор.
По словам Андрея Клишаса, важно повысить координирующую роль Министерства юстиции по надгосударственной защите прав в международных судах и усилить представительство в данных инстанциях.
В заседании коллегии Министерства юстиции приняли участие заместитель Председателя СФ Андрей Турчак и Председатель Конституционного Суда РФ Валерий Зорькин.
В СФ рассмотрели проблемы редких наследственных заболеваний
19 февраля 2018
Участники заседания отметили растущую потребность в доступности генетических исследований, важность обеспечения семей с наследственными болезнями инновационными лекарственными препаратами.
Член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый провел «круглый стол» на тему «Социальные проблемы медицинской генетики».
Сенатор отметил растущую потребность в доступности генетических исследований в нашей стране, важность обеспечения семей с наследственными болезнями инновационными лекарственными препаратами.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ
В Комитете СФ по социальной политике подвели итоги работы Экспертного совета по здравоохранению
13 февраля 2018 года, 13:15
Кроме этого в рамках заседания были рассмотрены вопросы доимплантационной генетической диагностики эмбрионов, вопросы, связанные с массовым скринингом новорожденных.
В ходе дискуссии было отмечено, что необходимо проработать вопрос о модернизации программ массового скрининга, создания экспертного совета при Министерстве здравоохранения РФ по проблемам массового и селективного скрининга.
В рекомендациях «круглого стола» предлагается учесть дефицит в объеме финансирования на закупку соответствующих лекарственных препаратов по существующему перечню и рассмотреть необходимость внедрения комплексной оценки для формирования перечня дорогостоящих заболеваний, обеспечение которых должно осуществляться за счет средств федерального бюджета.
Участники заседания предложили рассмотреть вопрос о необходимости изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». В частности, ввести понятия «генетическое тестирование», «неонатальный скрининг»«, «преимплантационная диагностика».
В мероприятии приняли участие директор Департамента науки, инновационного развития и управления медико-биологическими рисками здоровью Минздрава России Игорь Коробко, руководитель Московского центра иммунологии и аллергологии Андрей Продеус, заведующая лабораторией наследственных болезней Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова, заведующая лабораторией молекулярной генетики клиники «Мать и дитя» Жанна Глинкина, представители Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты, руководители общественных организаций, эксперты.
http://www.duma.gov.ru/news/273/2217089/
В Государственной Думе прошла ежегодная встреча руководства Комитета по обороне с военными атташе
В Государственной Думе состоялась традиционная встреча председателя Комитета по обороне Владимира Шаманова с аккредитованными в Москве военными атташе, которая была посвящена итогам работы в области законодательного обеспечения обороны страны в 2017 году и дальнейшим планам работы. В мероприятии приняли участие представители более 60 стран.
В ходе встречи Владимир Шаманов рассказал о роли России и ее Вооруженных Сил в сдерживании и предотвращении военных конфликтов, а также в их разрешении с учетом развития международной обстановки.
«Следует признать, что за прошедший год ситуация в мире, если и изменилась, то, к сожалению, в худшую сторону. Особо отравляют международные отношения информационные войны, которые превратились практически в бои без правил», – подчеркнул В.Шаманов, открывая брифинг. По его словам, переход к многополярному мироустройству с опорой на международное право и взаимовыгодное сотрудничество «встречает яростное сопротивление со стороны коллективного Запада, стремящегося сохранить любой ценой свое доминирование».
Председатель Комитета привел данные, согласно которым НАТО увеличивает интенсивность учений вблизи границ России и наращивает там свое присутствие, кроме того, совершенствуются носители и места хранения тактического ядерного оружия США в Европе. «У границ России в 2014 году Северо -Атлантический Альянс провел 282 учения, а в 2017 году – уже 548. Ежегодно вблизи наших западных границ проводятся учения с прямым сценарием, основанном на противоборстве с Россией».
Он рассказал, что в страны Балтии и Польшу переброшены четыре батальона тактической группы многонационального состава, также базируются бронетанковые бригады и бригады армейской авиации сухопутных войск США. «Численность сил первоочередного задействования НАТО выросла с 10 до 40 тысяч, а сроки готовности сокращены с 45 до 30 суток»,- сказал В.Шаманов.
Глава Комитета по обороне считает, что для стран Запада «Россия -
угроза, борьба с которой отвлекает от конфликтов на Ближнем Востоке и роста террористической угрозы».
По его словам, благодаря действиям ВКС России удалось предотвратить развал государственности в Сирии, нанесен серьезный урон радикальным экстремистам региона.
Говоря о ситуации на Украине, Владимир Шаманов полагает, что «Европа настороженно смотрит на процессы, которые происходят в Киеве, особенно в том, что касается повышения влияния радикалов и неонацистов. В вопросе урегулирования внутренних конфликтов на Украине Москва по-прежнему остается на позициях минских договорённостей».
Российская армия, по словам В.Шаманова постоянно модернизируется, если говорить об авиации – Ту-160 и Ту-95 адаптируются под применение новых крылатых ракет большей дальности. «Руководство страны предпринимает адекватные меры по своевременному парированию существующих вызовов и угроз, добавил он – Важнейшим приоритетом остаются стратегические ядерные силы, продолжается их переоснащение на новые модернизированные ракетные комплексы. В РВСН осуществляется разработка перспективных ракетных систем».
Подводя итоги правотворческой работы прошлого года, председатель Комитета отметил, что по ключевым законопроектам в обеспечении обороноспособности страны, «депутаты имеют общие взгляды, почти все решения принимаются единогласно». В этом году принят главный финансовый документ страны, в военных расходах отдан приоритет на повышение технической оснащенности и реализацию социальных гарантий военнослужащих и членов их семей. По словам Владимира Шаманова, в 2019 году расходы федерального бюджета на оборону увеличатся на 27 миллиардов рублей, а в 2020 году – на 9 миллиардов. При этом расходы на оборону составят в 2018 году 2,8% от ВВП. Ожидается, что в 2019 году траты на безопасность сократятся на 0,1% ВВП, а в 2020 году уменьшатся до 2,5%.
Кроме того, Владимир Шаманов отметил, что Комитет был ответственен за 62 законопроекта в текущем созыве, по 46-ти из них работа завершена. За полтора года Комитетом было проведено 50 заседаний, В.Шаманов обратил внимание на высокий уровень взаимодействия с органами исполнительной власти.
Подводя итоги встречи, председатель Комитета по обороне призвал парламентариев всего мира к объединению усилий по недопущению военных конфликтов любой интенсивности. «Хороших войн не бывает!», – заключил он.
19 февраля 2018 года
http://www.duma.gov.ru/news/274/2217121/
В рамках официального визита в Швейцарскую Конфедерацию Вячеслав Володин встретился с представителями швейцарских деловых кругов
19 февраля в ходе официального визита в Швейцарскую Конфедерацию Председатель Государственной Думы Вячеслав Володин встретился с представителями швейцарских деловых кругов.
Вячеслав Володин, акцентировав внимание на санкционной политике США, отметил, что «антироссийские санкции США нанесли экономический ущерб, прежде всего, странам Европы».
«У нас объем товарооборота с европейскими странами в десятки раз больше, чем с США, и санкции, инициированные США, преследуют цель не только ограничить свободную торговлю со стороны российских компаний, но и ослабить на этом рынке европейские компании», – сказал Вячеслав Володин, считая, что США преследуют свои коммерческие цели «в попытке создать трудности компаниям, поставляющим из России газ и другие продукты в области энергетики. Что, безусловно, приведет и к издержкам европейских компаний».
Говоря о противодействии санкционному давлению, Вячеслав Володин сообщил: «Россия смогла серьезно перестроить систему собственного производства. Полностью мы достигли импортозамещения в отрасли оборонно-промышленного комплекса, на 95% полностью комплектуется нашей продукцией сфера Газпрома, в прошлом году создали национальную платежную систему. Санкционная политика стимулировала развитие многих отраслей, и, в первую очередь, сельского хозяйства».
В то же время, Вячеслав Володин заверил собравшихся, что Россия остается приверженной принципам свободной торговли: «Мы должны следовать этому и в дальнейшем, создавать условия для честной конкуренции, развивать торговые отношения со всеми странами».
Продолжая тему перспективы развития российской экономики, Вячеслав Володин напомнил, что экономика России по итогам прошлого года вышла из рецессии. «Она стала расти, рост составляет порядка 2%. Надеемся, что рост сохранится и в этом году, поэтому предлагаем рассмотреть новые проекты и работать с нашими структурами, которые активно настроены на диалог и представлены в Швейцарии», – предложил Вячеслав Володин.
Он высказался за более активный диалог между Россией и Швейцарией, сообщив, что торговый оборот двух стран составляет около 5 миллиардов долларов, «хотя когда-то превышал 13 миллиардов». На встрече с представителями российских и швейцарских деловых кругов также отмечалось, что «порядка 600 фирм в РФ созданы при участии капитала из Швейцарии».
Стороны высказались за новый формат взаимодействия с бизнесом, в том числе на парламентской площадке. Вячеслав Володин выразил надежду, что «мы через некоторое время выйдем на конкретный результат» и пригласил своего швейцарского коллегу приехать в Россию: «в рамках парламентского измерения на площадке Государственной Думы можно было бы организовать встречу представителей бизнеса Швейцарии и российских деловых кругов».
19 февраля 2018 года
http://www.duma.gov.ru/news/274/2217123/
Вячеслав Володин встретился с Председателем Национального совета Швейцарской Конфедерации Домиником де Бюманом
19 февраля в рамках официального визита в Швейцарскую Конфедерацию – это первый официальный визит по приглашению швейцарского парламента за последние 19 лет – Председатель Государственной Думы Вячеслав Володин встретился с Председателем Национального совета Швейцарской Конфедерации Домиником де Бюманом.
В ходе встречи стороны обсудили вопросы межпарламентского сотрудничества, проблемы безопасности и борьбу с терроризмом, перспективы сотрудничества в экономической сфере.
Стороны отметили важность парламентского диалога на международных площадках и высказались за создание ассоциации или комиссии высокого уровня «между парламентами с участием депутатов Госдумы и парламента Швейцарии».
Вячеслав Володин выразил надежду, что «мы через некоторое время выйдем на конкретный результат» и пригласил своего швейцарского коллегу приехать в Россию: «в рамках парламентского измерения на площадке Государственной Думы можно было бы организовать встречу представителей бизнеса Швейцарии и российских деловых кругов».
В свою очередь, Доминик де Бюман, продолжая тему парламентской дипломатии, сообщил, что делегация Швейцарии в рамках Совета Европы будет пытаться решить проблему лишения голоса российской делегации в ПАСЕ.
В ходе встречи обсуждались перспективы дальнейшего экономического сотрудничества, в том числе и на уровне регионов. Отмечалось, что за 2017 год товарооборот между Россией и Швейцарией увеличился на 22,3% (до 5,1 млрд. долл.), в том числе российский экспорт вырос почти на 30% (3,1 млрд. долл.). Неслучайно Доминик де Бюман особо выделил «экономическую составляющую» и выразил надежду на упрощение определенных административных правил со стороны России, «чтобы наши предприятия могли с большей легкостью выходить на российской рынок».
В ходе встречи со швейцарскими парламентариями звучала тема президентских выборов в России и участие в них зарубежных наблюдателей. «Участие представителей национальных парламентов из разных стран в наблюдении за президентскими выборами в России 18 марта будет работать на открытость этих выборов. И мы ждем наблюдателей от парламента Швейцарии», – сказал Вячеслав Володин. Он обратил внимание на то, что в числе наблюдателей будут представители от каждого кандидата в президенты, от партий, выдвинувших своих кандидатов, представители институтов гражданского общества.
Председатель Национального совета Швейцарской Конфедерации Доминик де Бюман сообщил, что делегация парламентариев Швейцарии примет участие в наблюдении за выборами Президента РФ 18 марта. «Политика Швейцарии всегда была политикой открытости и мира», – подчеркнул он.
Во встрече приняли участие Заместитель Председателя Государственной Думы Петр Толстой, председатель Комитета по финансовому рынку Анатолий Аксаков, председатель Комитета по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству Сергей Жигарев, председатель Комитета по международным делам Леонид Слуцкий, председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов, Координатор депутатской группы по связям с парламентом Швейцарской Конфедерации Владимир Гутенев.
19 февраля 2018 года
https://thequestion.ru/questions/206602/chego-lishilas-sovetskaya-medicina-otkazavshis-ot-genetiki-kak-ot-nauki/answer/308686#answer308686-anchor
Чего лишилась
советская медицина, отказавшись от генетики как от науки?
Медицина
Генетика Atlas Здоровье Наука
Евгений Лильин
год назад
генетик,
заслуженный врач РФ, член-корреспондент РАН, профессор, доктор биологических
наук
Дело в том,
что наша интеллигенция и медицинская общественность хорошо знает историю
генетики в Советском Союзе, и многие помнят конец 40-х годов прошлого века,
когда генетике был нанесен мощный, почти смертельный удар. Это была так
называемая «лысенковская сессия» Российской Академии
Сельскохозяйственных наук и торжество, прямо скажем, достаточно бредовых идей
Трофима Денисовича Лысенко. Только в конце 60-х годов прошлого века генетика
начала возрождаться. В 1969-м был создан Институт медицинской генетики. Он был
призван восстановить медицинскую и клиническую генетику в правах, а также
внушить врачам и медицинским работникам другого звена, что это полезно, нужно и
важно прочим наукам, но этого не случилось. А случилось то, что институт
возглавили люди, имеющие весьма отдаленное отношение к медицине. Можно назвать
точную дату, , когда генетика мира и медицинская генетика в России разошлись.
За рубежом
проводились очень широкие исследования пренатальной
диагностики или диагностики различных областей плода после зачатия, биопсия
хориона, амниоцентез, научились распознавать
хромосомные болезни – например, Синдром Дауна). И уже к концу 70-х годов, когда
таких недугов в общем списке было около 2000, мир мог определять все известные
на тот момент хромосомные болезни.
Также важно
было научиться распознавать болезни обмена веществ. Ведь фактически все
общеизвестные заболевания связаны как с генетикой, так и с внешней средой – это
и диабет, и гипертония, и сердечные заболевания, и онкологические заболевания.
Мир этому очень быстро научился. В конце 70-х иностранные ученые могли
распознавать подобные болезни уже на самых ранних стадиях и определять
необходимые варианты, когда можно было бы предупредить развитие заболевания,
несмотря на «плохую генетику».
Мы же в
Советском Союзе понимали, что все эти исследования связаны с очень серьезными
затратами, с необходимостью приобретения дорогого зарубежного оборудования,
электронных приборов, микроскопов, поэтому намного проще было заняться
исследованиями популяционными, то есть изучением распространения достаточно
редких заболеваний у населения. Это, требовало только мозгов, рук, листов
бумаги и ручки и совсем не требовало денег. Для четкой выборки генетики обычно
определяли какой-нибудь маленький городок и в нем изучали распределение
каких-то заболеваний среди людей, которых было немного. Это было достаточно
просто, быстро и вполне показательно. Но показательно для начальства и
руководства, а клинической (необходимой для конкретной практики в клинической
больнице) и медицинской генетике не дало ровным счетом ничего. Мы рисовали красивые
родословные, а мир расшифровывал геном и уже знал ген семейного рака, скажем,
молочной железы. Показательный пример в данном случае – Анджелина
Джоли, которая себе отрезала все, что только можно,
потому что у нее в семье циркулировал ген семейного рака молочных желез.
Другими
словами, когда генетика за рубежом перешла в практику – занималась диагностикой
различных заболеваний, мощной профилактикой и медико-генетическим
консультированием, мы задержались на 20лет.
Что же
касается серьезных исследований, тех, которые нужны врачу ежедневно, их мы
почти не проводили. Поэтому сегодня для абсолютного большинства российских
медицинских работников , генетика – это серьезная наука, ее уважают, но не
знают, для чего она нужна. Исправить это положение очень трудно, потому что
клинических генетиков – специалистов, которые могут что-то определить и создать
– в нашей стране единицы, в частности, специалистов по семейному раку, а это
ведь невероятно важно. Люди пытаются создавать центры изучения семейного рака,
внедряют обученных маммологов, гинеколов,
работающих с результатами, которые помогут их пациентам избежать серьезного
заболевания и операций. И вся эта ситуация упирается не в то, что нет денег, а
в то, что «а зачем? а кто? а что? а почему? а где? а при ком?» и так далее.
Поэтому уважительное отношение к генетике в России сохраняется исключительно по
привычке. В клиническую практику ее достижения абсолютно не внедрены.
И сейчас,
когда весь мир пожинает плоды выдающегося успеха , у нас только полгода назад в
Морозовской больнице был создан Центр по изучению и определению болезней обмена
веществ. С опозданием на 30 лет!
Единственное,
что у нас развито и тиражируется во всех телевизионных программах – определение
отцовства по ДНК. Этим у нас все развлекаются, хотя, между прочим, по закону
эта процедура может проводиться только по решению суда. Поэтому вся эта развлекуха, в принципе, – уголовное дело. Ведь
соответствующий анализ может разрушить семью или, наоборот ее создать – это
страшно ответственная вещь. У судебных инстанций существуют несколько центров
результатам которых можно полностью доверять, а все остальное иногда влечет за
собой лишь печальные последствия. У меня была пара подобных случаев в практике,
не буду называть, с кем, и когда. Но тогда у меня просто разрывался телефон – и
надо было вытащить человека из, мягко говоря, недостоверных сведений,
появившихся по телевизору для развлечения аудитории.
Что
интересно, в Советском Союзе генетика в 20-30-е годы развивалась чрезвычайно
интенсивно. Россия была одним из мировых лидеров в генетике, в частности в
генетике человека и в медицинской генетике. Именно в 30-е годы существовал
знаменитый на весь мир Медико-генетический институт под руководством профессора
Соломона Яковлевича Левита. Крупнейшие генетики мира считали за честь работать
в этом институте, они приезжали сюда (), как мы теперь едем в какой-нибудь
Массачусетский технологический институт. Поэтому тот разгром, который
произошел, конечно, очень многое изменил.
Хотя все-таки
была генетика в Советском Союзе и после, был Николай Петрович Дубинин, который,
спасаясь бегством, в Новосибирск из Москвы “вылетел” из Москвы в Новосибирск и
там пытался что-то делать, но подпольно работать с людьми, с кровью, брать
связующие биохимические анализы, естественно, было для него невозможно. Ни
техники, ни разрешения, это были вейсманисты-морганисты, так что подпольных
никаких исследований не велось. Однако, многие сохранили свои разработки, так
называемые коллекции «для будущего», и в конце 60-х, когда начали доставать из
шкафов все материалы, оказалось, что единственные работы, которые тогда велись,
были связаны с мутагенезом, то есть с тем, как изменяются гены под влиянием
радиации. Тогда эти работы были страшно нужны из-за атомной бомбы Они велись в
специальных учреждениях, и на эти генетические исследования закрывали глаза .
Прямого отношения к клинике они, естественно, не имели, но можно считать, что
уже с конца 60-х годов в СССР произошло возрождение генетики, как науки. А
произносить слово генетика громко стало возможным только в 1969 году.
Итого, около
35 лет вылетели и практически погубили поколение наших выдающихся ученых,
многие уехали за границу и уже не вернулись. Вернулись единицы, но эти единицы уже не
могли создать школы, кроме одной, – хромосомной. Была такая знаменитая
профессор Прокофьева-Бельговская, которая создала
школу, изучающую хромосомы, чтобы понимать, что такое хромосомные болезни. Это
было в Институте молекулярной биологии им. Энгельгардта, там сохранилась ее
маленькая лаборатория, которая была создана в конце 50-х годов. Больше ничего
не было. А возрождение получило толчок только в 1970 и пошло не в ту сторону.
Когда нам надо было заниматься тем, что уже существовало в мире – изучением
болезней опосредованно, изучением борьбы с ними, мы в Советском Союзе работали
над популяционными исследованиями и серьезно отстали.
Любопытный
факт, что я – заслуженный врач России, академик РАН, лауреат госпремий, являюсь доктором биологических, а не медицинских
наук. А все потому, что генетики не было среди медицинских специальностей, она
была в списке биологических наук, а до этого ее вообще не существовало. И, если
я не ошибаюсь, она стала «медицинской генетикой и появилась в списке
медицинских профессий только в 1985 году. Вот как здорово!