В ВТБ меня пасут мошенники.
В прошлом звонили с номера, который в офисе ВТБ на
Жукова определили как мошеннический, но делать ничего не стали и нахамили. Сегодня дали запрос на смену номера телефона на
неизвестный мне номер, а мой отключили. Звонили из ВТБ,
удостоверились, что я смену номера не запрашивал, и отключились. Будут в ВТБ что-то делать и что? Порка что покрывают мошенников.
Говорят это не по их части, обращайтесь в правоохранительные органы
В США панически боятся что русские освободят Донбасс
и вскроется пострашнее Сирии в зоне которая
контролировалась ими через террористов. Отсюда визг на весь мир о планах Путина
напасть. В самой Украине тоже немало засученных, но США никого не пускают. А в
Донбассе и хоронить не дают, расстреливают. ОБСЕ им подконтрольны. А Россия
приглашает всех кто не убоится США и как бы тайное
становится совсем явным.
06.12.21 Лев МОСКОВКИН
Скрининг на первичные иммунодефициты станет
локомотивом здравоохранения
https://mospravda.ru/2021/12/07/294089/
https://leo-mosk.livejournal.com/9293284.html
Первичные иммунодефициты – группа генетических
заболеваний, насчитывающая в настоящее время около 430 дефектов, влияющих на
развитие иммунной системы. Они протекают как хронические инфекции,
аутоиммунные, аллергические и даже онкологические заболевания. Их очень сложно
диагностировать. Лечение на доклинической фазе дает эффективность 94-95%, после
развития заболевания 50:50.
Летом 2021 года премьер-министр Михаил Мишустин объявил, что программа неонатального
скрининга в России будет расширена с 5 до 36 заболеваний. В их число вошел и
тест на первичные иммунодефициты, спинальная мышечная дистрофия, болезни
обмена.
Сейчас ежегодно выявляют около 250 детей с такими
генетическими отклонениями. Если будет введен неонатальный
скрининг, то количество пациентов вырастет до трех тысяч человек. Ранняя
диагностика произведет переворот в здравоохранении, снизит смертность, повысит
эффективность и затратность лечения, избавит
родителей от горя и кругов ада в поисках спасения ребенка.
Есть несколько проблем, в том числе
морально-этические. Данные неонатального скрининга строго говоря не являются диагнозом, поэтому
родителей надо подготовить к адекватному восприятию положительного теста и
предотеречь как от преждевременного ужаса, так и от опасного наплевательства.
Самая главная проблема заключена в организации неонатального скрининга и последующей маршрутизации
пациентов. Предполагается построить медико-генетические центры, онко-гематологические центры трансплантации гемопоэтических
клеток (костного мозга), организовать множество курсов повышения квалификации
для врачей и отдельно сотрудников лабораторной диагностики, увеличить
количество педиатрических коек вдвое, закупить оборудование для лабораторной
диагностики.
Необходимо принять закон о Всероссийском банке данных
доноров костного мозга.
Отдельная задача пресечение импорта. Чтобы понять,
насколько это важно, нужно представить, что международная медицинская генетика
не прошла краш-тест коронавирусом.
Предполагается выстроить систему иерархически. Центры
медико-генетического консультирования должны быть в каждом регионе. Там будет
продолжаться скрининг на пять заболеваний, который уже провидится фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, аурально-генитальный
синдром, мукорвисцедоз и галактоземия.
Далее материал от этих же пациентов будет направляться в межрегиональные центры
для скрининга на 31 заболевание -наследственные
болезни обмена, спинальная мышечная дистрофия и первичные иммунодефициты. Таких
межрегиональных центров в рабочем порядке определено девять.
Проблема в том, что скрининг остается
ответственностью регионов, а центры медико-генетического консультирования пока
есть не во всех. Владивосток почему-то отказывается от действующего центра.
Есть разногласия, производить забор материала (крови
на фильтровальную бумагу) в роддоме или это может делать медсестра на дому. В разрабатываемых документах предполагается установить, что забор
материала производится в родовспомогательного учреждении на второй-третий день
после рождения.
Далее вся процедура диагностики по иерархии
медико-генетических центров должна завершиться за две недели.
Используются расширенный вариант ПЦР-диагностики,
метод тандемной масс-спектрометрии, при необходимости дополнительные
генетические исследования.
Подтверждающая диагностика будет осуществляться в референсном центре, это Медико-генетического научного
центра им. академика Н.П. Бочкова, где будут проводиться полногеномное
исследования, микроматричный анализ. Ведение
пациентов остается в регионах за исключением тяжелых случаев, которых надо
передать на федеральный уровень.
К 2030 году мы выйдем на скрининг с другими
заболеваниями, например, мукополисахаридозы первого
типа. Лейкодистрофия где трансплантация
гемопоэтических клеток является мощным патогенетическим лечением.
Система неонатального
скрининга 36 нозологий должна заработать с 2023 года.
Об этом говорили на пресс-
конференция, посвященной введению в России неонатального
скрининга на первичные иммунодефициты в понедельник 6 декабря МИА «Россия сегодня» генеральный директор
Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, научный руководитель НМИЦ
детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр
Румянцев, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Министерства
здравоохранения Московской области Андрей Продеус,
заместитель генерального директора
НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им.
Дмитрия Рогачева Анна Щербина и другие специалисты.
По словам Румянцева, болезни и иммунной системы для
врачебного сообщества получили новое понимание того, с чем мы имеем дело, имея
в виду хронические инфекционные, аллергические, аутоиммунные, онкологические
заболевания. Некоторые врожденные ошибки иммунитета приволдят этим состояниям
на всех этапах жизни от новорожденного до пожилого. Сообщество иммунологов
сформировало регистр пациентов около четырех тыс человек, из них 36% взрослые. Раньше думали, у
взрослых не бывает. С будущего года вступает в силу новый классификатор
болезней человека 11-го созыв содержит сведения о 380 новых ранее неизвестных
болезней с генетической детекцией.
Спеиалисты ждут постановления правительства. Устное
решение премьера должно быть подтверждено документом.
Медиуинские генетики готовы работать с носителями T- B-клеточной
лейкопении. Вторая группа пациенты с фенотипическими расстройствами, которые
сопровождаются иммунными дефектами, требуют наблюдения педиатра и иммунолога.
Третья группа лица с пороками развития, для специалистов это было откровением,
даже минорных расстройств сопровождаются нарушениями клеточной регуляции
Следующая группа недоношенных детей с экстремально низкой массой тела. Также
все пациенты в неонатальном отделении попадающие в
реанимацию. Среди них много с нарушениями клеточной регуляции. Они имели
нарушенные отношения с мамой, иммунологами квалифицируются как трансплантат
против организма, организм против трансплантата. 50% нарушений беременности и
родов это иммунные отторжения. И есть группа пациентов, которых скрининг не
выявляет, но они могут проявиться позже.
В 2917 году в Государственной Думе создана группа по орфанным заболеваниям, которые нуждаются в особом
обеспечении лекарствами. В среду в Думе будет проходить расширенный круглый
стол, где о развитии орфанных технологий, куда
относится вся группа неонатального скрининга.
Провели логистику пациентов с иммунодефицитом в
очереди на трансплантацию костного мозга и обнаружили, что многие не доживают
до трансплантации. Трансплантационные койки не запланированы для пациентов с
иммунодефицитом, они не прописаны в документах
Сейчас делается примерно 750 трансплантаций костного
мозга в год. Пять центров вступят в строй до 2024 года и будут делать 1200-1400
трансплантаций в год. Из них как минимум сто пациентов будут с первичными
иммунодефицитами
Андрей Продеус рассказал,
что есть не очень правильное мнение, что ошибки иммунитета редкие. Каждое
действительно редкое, один на полмиллиона, но их сейчас 430. Если не выявлять
их в доклиничической фазе, то болеет и потенциально
погибнуть может каждый из четырех-пяти тысяч новорожденных с заболеваниями
иммунной системы. Развиваются тяжелые заболевания с инвалидизацией.
Скорее всего, будут лечить и спасать от инфекций,
шока, сепсиса, не понимая точную причину.
Сергей Куцев подчеркнул,
что скрининг это все-таки группа риска, потом надо провести дифференциальную
диагностику и поставить точный диагноз Лечение сложная задача и ее надо
отрабатывать уже сейчас. Скрининг будет внедрен во второй половине 23 года У
нас есть полтора года Прогноз рождаемости 1,3 млн новорожденных в год и все они должны быть
обследованы. Все зависит от отношения региональных властей
Решительность медицинских генетиков позволяет
надеяться на успех в любом случае их комплексная многовекторная
активность является примером того, как надо решать вопросы на государственном
уровне. Транснациональные монополии фармации навязали России свою продукцию по
завышенным ценам, а начинать надо было все же не с орфана,
а иммунодефицитов. И не внедрять практики, по которым нет отечественного
решения.
06.12.21 Лев МОСКОВКИН
Охотный ряд
Нам Майдан не нужен
Меня мое сердце в тревожную даль зовет
В Думе прошел смотр-презентация волонтерских движений
https://mospravda.ru/2021/12/07/293887/
https://leo-mosk.livejournal.com/9284545.html
Развитие волонтерства и
добровольчества необходимо государству, чтобы привлечь молодежь на свою
сторону. В любом случае это эффективнее, чем бороться с навальными людьми и
натравливать «Наших» на не-наших, потому что эти тоже
наши, только иначе зомбированные, круто и злобно.
У русских проектов есть принципиальное отличие от
англосаксонских: они не просто декларируют добро, но тем самым создают зону
отчуждения для заведомого зла. Коего в нашей текущей жизни безобразно много.
Получается неэффективно, смешно и местами нелепо,
иногда опасно, но на месте Путина я бы делал то же
самое. Хорошо, что у меня другое место.
Соответствующий закон о добровольчестве и волонтерстве был принят три года назад. После этого
проведено огромное количество мероприятий. В итоге поддержки сверху волонтиерских движений в стране оказалось больше.
Наиболее значимый стимул обналичке волонтерства придало
участи в избирательной капании. В
результате наиболее активные товарищи, кто вовремя посуетился, получил
депутатский мандат. В Думе образован новый комитет по молодежной политике.
В воскресенье 5 декабря завершился Международный
форум гражданского участия #МЫВМЕСТЕ, приуроченного
ко Дню добровольца, на котором президент Владимир Путин и участники форума озвучили
ключевые направления в развитии волонтерства.
На следующий день в понедельник 6 декабря
председатель Госдумы Вячеслав Володин провел в Доме Союзов парламентские
слушания «Поддержка и развитие волонтерского движения в России»
По итогам парламентских слушаний будет выработан
документ – парламентские рекомендации, которые станут планом мероприятий по
поддержке волонтерского движения на ближайшие годы для двух федеральных ветвей
власти – законодательной и исполнительной.
Поручение о подготовке рекомендаций получили два
комитета Думы – по молодежной политике и по развитию гражданского общества,
вопросам общественных и религиозных объединений.
В волонтерском сегменте законодательной повестки слушаний следующие вопросы. Принятие закона о Красном
кресте. Обязательное страхование волонтеров. Бесплатный медосмотр и оформление
медкнижки. Дополнительный день к отпуску. Льготное посещение учреждений
культуры и спортивных мероприятий. Учет волонтерского опыта при определении
стажа, а также при поступлении на государственную службу. Учет волонтерского
опыта при поступлении в магистратуру и послевузовское образование, переводе на
бюджетную форму обучения. Учет волонтерского опыта при назначении повышенной
стипендии студентам. Выпуск специализированных проездных, предоставляющих право
на бесплатный проезд в общественном транспорте. Бесплатные путевки
несовершеннолетним волонтерам на добровольческие смены в детских центрах и
оздоровительных лагерях. Скидка 25% на приобретение билетов железнодорожного
транспорта. Учреждение официального статуса «добровольный спасатель».
Обсуждение дополнительных мер поддержки и стимулирования добровольцев:
В прошлый четверг единороссы
Сергей Неверов и Василий Пискарев внесли законопроект о добровольцах пожарных,
чтобы у них был статус.
Депутат КПРФ Юрий Афонин
предположил, может быть более эффективно, чтобы государство укрепляло
лесоохрану и не перекладывало на волонтеров.
Однако за законодательство о волонтерстве
отвечает Минэк, а он дейстивует по плану, независимому
от национальной повестки. Если в ней присутствовало разрушение лесоохраны и
всего лесного хозяйства, также отказ рот тушения пожаров, вряд ли появится лесохрана.
На парламентских слушаниях от Минэка
выступала замминистра Татьяна Илюшникова. Пыталась отдуплиться общими словами возвышенной риторики: «Это
ребята, которые умеют все». Среди них есть конфликтологи,
управленцы, лидеры общественного мнения в своем регионе. Волонтерство
тесно связано с сектором НКО Добровольчество имеет потенциал в разных сферах.
Профессиональным волонтерам медикам требуются компетенции.
В итоге замминистра Минэка
напоролась на отповедь председателя Думы – они молодцы, а мы с чем уйдем из
этого зала? Они надеются только на себя. Но мы не можем ребят отпустить только
с тем, как хорошо, что мы здесь собрались. Закон имеет недоработки, а вы
ключевое министерство.
Володину приятно, что у нас такой обаятельный
замминистра, но слушать ее оправдания он не захотел.
Забыл председатель слова: «Как здорово, что все мы
здесь сегодня собрались». Другого эффекта не получилось.
Я имею в виду выполнение тактических задач по
наполнению волонтерской повестки программным содержанием, которое могло бы
выполнить обозначенную выше стратегическую задачу.
Представители волонтерских движений рассказывали о
своей деятельности и проблемах в ее осуществлении. Тушить лесные пожары
разрешают только в регионе прописки. Чтобы разгребать старушкам снег у дома,
надо купить лопаты и куда-то их поставить на баланс. Лечить зубы бездомным
нечем. Пандемия принесла медорганизациям и интернатам
свободу от волонтеров, пациенты оказались в одиночестве, как в замке Иф.
Опытные депутаты Думы ответили воспоминаниями о
светлом прошлом. Олег Нилов спел с трибуну «Песню о тревожной молодости».
Владимир Жириновский обиделся: что это за тревожная
даль? У нас все хорошо.
Депутат от КПРФ Юрии Афонин
рассказывал о силе ДОСААФ, в армию приходили с умением держать оружие и
защищать Родину. А потом произошел распад комсомола.
Первый и последний секретарь Олег Нилов с обидой на
историю вспенил, как пришли бородатые и сказали –
которые комсомольские, слазь, кончилось ваше время.
Жириновский тоже вспоминал комсомол, его можно было переназвать и сохранить. А его в три дня распустили.. В Китае были хунвейбины, молодежи поручили разогнать партноменклатуру. До сих пор в себя придти не могут.
Вождь предостерегает, чтобы наша молодежь не была,
как в Китае и как в Киеве. Нам Майдан не нужен.
Наверное, эти слова Жириновского ключевые к смыслу
волонтерской движухи, затеянной Управлением
внутренней политики.
Вопрос не праздный, а более чем актуальный. На
парламентских слушаниях позвучали такие моменты, от которых действительно
страшно жить. Люди теряются не столько в лесу, сколько в больницах.
Зампред комитета по развитию гражданского общества
Олег Леонов из поисково-спасательного отряда Лиза-Алерт
сообщил, что когда пациент поступает без паспорта, данные о
нем записывают с его слов. Может сказать невнятно или вспомнить девичью
фамилию. Такого человека никто не ищет, он умирает пропавшим
и хоронят за государственный счет.
Как ищут в лесу пропавших людей, рассказал
руководитель фракции ЕР Владимир Васильев: приезжают на место, посигналят –
может сам выйдет, и уезжают на другое задание.
Олег Нилов признался буквально словами Максима
Галкина: как страшно жить! Они и сами уже устали бояться жить.
Депутат Нилов имеет все QR-коды, титр антител 1600. Накануне прилетел из
региона, в аэропорту сдал тест 3600 рублей. Депутатская зарплата позволяет. А
люди как?
Действительно, большинство наших текущих проблем созданы
в каком-то диком порыве мизантропии. Добровольчеством и волонтерством,
как плетью по обуху. Дума не справляется, некоторые министерства и ведомства
потворствуют.
Председатель Думы Володин предлагает передать
волонтерам приютов для животных, муниципальные приюты списывают на бездомных
собак большие деньги. Это как пример решения вопросов. Когда Володин сидел на
Старой площади, он занимался СМИ, но видимо не теми, что писали об истинной
цели закона об ответственном обращении животных. Интересантами были приютчики и кормачи. Деньги делили заранее. Вместо решения
декларируемой проблемы накрутили кучу других.
Кликуши зоошизы свое дело
сделали и схлынули, среди домогающихся властной ласки волонтеров их не видно.
Что касаемся собак и кошек, в этой теме надо было слушать специалистов, откуда
берется конвейер смерти. Его мощность наполняет приют за день. А остальных
куда?
Искать пропавших людей надо не по телефону и не с дронами, а с собаками и сразу. Пока добьешься геолокации и прочешешь местность, пройдет несколько дней,
человек уже как правило неживой.
В чем причина, я не понял. Видимо, законы не
работают. А заниматься надо было семьей, вот где темный лес, из которого бегут куда глаза глядят. Фильм Звягинцева «Нелюбовь» в этом
смысле физиологически точен, как заключение патанатома.
В этом же фильме показана работа волонтеров. Ребенка
не нашли.
Я много не понял. По каким принципам добровольцы
выбирают сферы приложения своей энергии? Люди пришли и пропарились на
конъюнктуре. Остальные то ли не в тренде, то ли рассказать
открыто невозможно. Например, широко известный Евгений Соседов
занимается спасением памятников культурного наследия и круто мешает местным
властям.
Всем мешает муниципальный депутат, журналист Андрей
Медведев, спасая поля ТСХА от застройки. Хотелось бы
понять, кому так упорно нужно уничтожить ТСХА?
С Дружиной по охране природы ситуация еще хуже. Она
работает практически втемную, потому что иначе ничего не дадут сделать. Центры
передержки диких животных это вообще мрак с уголовной ответственностью.
Кто-то же нарисовал такие законы. Соответственно
названные волонтеры оказались вне пределов государственно-волонтерского
оргазма.
Сообщения
В Думе прошел смотр-презентация волонтерских движений
Председатель Думы Володин настаивает на передаче
волонтерам приютов для животных https://leo-mosk.livejournal.com/9283189.html
Развитие вролронтерства и
добровольчества необходимо государству чтобы привлечь молодежь на свою сторону
6 декабря председатель Госдумы Вячесоав
Володин провел в Доме Союзов парламентские слушания на тему «Поддержка и
развитие волонтерского движения в России»
Слушания состоялись на следующий день после окончания
Международного форума гражданского участия #МЫВМЕСТЕ,
приуроченного ко Дню добровольца, на котором Президент России Владимир Путин и
участники форума озвучат ключевые направления в развитии волонтерства.
По итогам Парламентских слушаний будет выработан
документ – парламентские рекомендации, которые станут планом мероприятий по
поддержке волонтерского движения на ближайшие годы для двух федеральных ветвей
власти – законодательной и исполнительной.
В повестке слушаний следующие вопросы:
Обсуждение ключевых инициатив в сфере развития
добровольческого движения за 2020-2021 гг.
Подведение итогов развития добровольческого движения
за 2020-2021 гг.
Обсуждение деятельности волонтеров в сфере культуры и
развития территорий.
Обсуждение значения волонтерского движения в
социально-экономическом развитии страны.
Учреждение официального статуса «добровольный
спасатель».
Обсуждение вариантов развития
инфраструктуры поддержки добровольчества в регионах.
Обсуждение дополнительных мер поддержки и
стимулирования добровольцев:
Обязательное страхование волонтеров;
Бесплатный медосмотр и оформление медкнижки;
Дополнительный день к отпуску;
Льготное посещение учреждений культуры и спортивных
мероприятий;
Учет волонтерского опыта при определении стажа, а
также при поступлении на государственную службу;
Учет волонтерского опыта при поступлении в
магистратуру и послевузовское образование, переводе на бюджетную форму
обучения;
Учет волонтерского опыта при назначении повышенной
стипендии студентам;
Выпуск специализированных проездных, предоставляющих
право на бесплатный проезд в общественном транспорте;
Бесплатные путевки несовершеннолетним волонтерам на добровольческие
смены в детских центрах и оздоровительных лагерях;
Скидка 25% на приобретение билетов железнодорожного
транспорта.
Конспект 11:00
Председатель комитета ГД по молодежной политике Артем
Метелев;
Руководитель Федерального агентства по делам молодежи
Ксения Разуваева Никакие научно-технические достижения
не заменят
Жириновский Сделаем,
сделаем. А год назад, что не удалось
Вячеслав Володин Волонтерское движение развивается
много лет Сострадание оптимизм. Мы заслушали руководителя ФА, Артем Павлович
говорил. А через год спросим в рамках парламентского контроля. Базовый закон
был принят три года назад в 2018 году За законодательство
о волонтерстве отвечает Минэк.
Когда мы говорим о передаче полномочий потому что у
них лучше получается, не хотят идти по этому пути, Говорите больше о проблемах.
Приюты для животных строят на большие деньги. Выбирают штатную численность
Эффекта нет В частных приютах Кормить надо немного
помочь. Корма закупить Сегодня депутаты несут больше ответственность за
формирование исполнительной власти.
Лев Якобсон ВШЭ Такой праздничной атмосферы на парламентских слушаниях еще
не было Решил сосредоточиться чего не хватает. В душу нашего народа. Выступал в
ООН высокая оценка того что делается в нашей стране. Эти настроения соответствуют
национальным целям. Ощущает население участие волонтеров? В очень
незначительной степени. Подавляющее большинство волонтеров очень хотят
сотрудничать с властью. А получается очень нечасто. Недостает много
Предубеждение По мнению лидеров НКО они хотят с нами
работать но не знают как Имея горизонт планирования один год много получилось?
Это не благотворительность а инвестиции Не хватает в
третьем секторе компетенций, особенно цифровых
Володин Выступал средняя температура по больнице То
ли обидеть никого не хотел Вы не обязательства берите, а выхолите на исполнение
Какие законодательные предложения У него 3,5 тыс на карточке а у вас наверняка 350 млн
Яков Самохвалов, Югра Мы
видим какую роль сыграла акция мы вместе бытовая
помощь доставка. Вовлечение разных слоев общества, бизнеса. Многодетным семьям
помогли сэкономить на репетиторстве. Важно чтобы инфраструктура приближалась к
людям. Более 150 инфоповодов. Прямая частная
поддержка частных инициатив У них нет юрлица Мы поддержали 149 проектов Просьба освободить от
налогов
Мария Сергеевна Якунчикова Движение волонтеры-медики
возникло из волонтеров Склифа. Сто тыс по все стороне. По всей стране
знали о профилактике социально-значимых мероприятий. Участвуют школьники,
решили связать жизнь с медициной Помогали с
вакцинацией. Мы всецело одерживаем страхование волонтеров Есть
проблема доступа в медицинские организации Медицинская книжка стоит дорого.
Юрий Сергеевич Белоновский
Добровольческое движение Даниловцы Девушке в
психоневрологическом интернате не с кем было говорить, волонтеры речь стала
разборчива. Проблема доступа в медицинские учреждения Пришла
пандемия все обрадовались и никого не пускают Пришла навестить ушку ла в ы что мы как в тьюпрьме сидим Превратились в замки Иф.
Люди изнывают от одиночества. Документ очень плохой всего тридцать минут это
издевательство В Москве пускают Разговор о вирусной
безопасности является ширмой за которым скрывается одиночество и безразличие
персонала
Володин Вы правильно говорите
пандемия сломала уклад нашей жизни.
Михаил Киселев зампред комитета ГД по молодежной
политике. Студенческие отряды направили деньги на ремонт квартир ветеранам. Акция Поклонимся великим тем годам. Едем в маленькие деревни
Помощь и концерт. Вузы и ссузы являются драйверами
Нужна помощь в оплате проезда питание Переночевать в
одной деревне и ухать в другую. Объединение культур и наций
Григорий Валериевич Куксин,
руководитель противопожарного движения Greenpeace Россия. Двадцать тешу пожары Изменения климата будет
хуже. Пожары происходят по вине людей. Как мы можем повлиять на людей
предостеречь от пожароопасных практик. Сжигание порубок Профилактические
выжигания. Поджигателей пока больше чем пожарных. Закон плохой Привязал к прописке мы в Москве не можем тушить в
Подмосковье откуда дым в Москву приходит. Оформляют ребят трактористами чтобы
хоть какие-то деньги отбить на старенькую машину Не
решен вопрос о о страховании
Евгений Николаевич Косовских лауреат премии Мы вместе
Мы оказываем помощь тем кто не могут ее получить
мигрантам и бездомным. Люди лежат без рук без ног все это гниет никто к ним не
едет Научились делать внутривенные под фонарикам.
Волонтеры у нас есть готовы работать с больницами Врачи с нами выезжают.
Проблема с помещением. Сенатор Маргарита Павлова помогла
выделили помещение Пришел счет на оплату ЖКХ 29 тыс. у меня на счету ,5 тыс люди прислали на удаление зуба бездомного
Володин Наша задача развивать
волонтерство будем спрашивать с тех кто должен был
вам помочь
Баин Аксенов, лауреат премии Мы вместе Мой проект
направлен на помощь в ремонте домов дети инвалиды Семья восемь детей линолеум
залили стены натяжной потолок.
Заместитель министра экономического развития
Российской Федерации Татьяна Илюшникова Это ребята, которые умеют все За два года взрывной рост
Медицинские поисковые пожарные Важно не просто помогать, а искренне в это
верить. Мы видим на региональном уровне в другую сторону там принимают
универсальные порядки Невозможно все специфику учесть Вместе
с елкой желаний больше двухсот литров крови у нас сдали Волонтерство
тесно связано с сектором НКО Вели реестр социально ориентированных Если нужен брендбук перебрендировать.
Последнее два года полностью перевернули сознание. Сегодня никто не говорил Добровольчество имеет потенциал в разнеых
сферах. Профессиональные волонтеры медики требуются компетенции Конфликтологи управленцы Лидеры общественного мнения в
своем регионе.
Володин Они молодцы Мы с чем
уйдем из этого зала? Закон имеет недоработки Авы ключевое министерство
Необходимо освобождение от налогов Они надеются только на себя Но мы не можем ребят отпустить как хорошо чтобы здесь
собрались. Нас избрали не избрали А вы ты пожизненно
назначаетесь
Илюшникова Это не совеем так
Володин Приятно что у нас такой обаятельный
замминистра Садитесь пожалуйста Это еще не все
выступали
Олег Сагалаев замминистра
здравоохранения 4,5 млн
часов волонтерской помощи. Сам работал медбратом в Иркутске. Определены все от организационной до коммуникационной Неоднородность допуска.
Минздравом принят приказ о поступлении волонтеров в ординатуру. Проекты совместно
с НКО по общественному здоровью Красный крест старейшая организация
Володин Постараться принять
закон о Красном кресте до лета
Юлия Саранова зампред
комитета по молодежной политике. Пожелать огня в глазах Я начинала свой путь в
добровольчестве в университетские году в 2007 а сейчас
мы обсуждаем могут ли быть добровольцами в детском саду. Разница между
регионами условия добровольчества очень разные В Югре
бюджет сорок млн Ресурсные
центры развития добровольчества есть не в каждом регионе. Что нужно? Старушкам
снег разгребать. Лопаты надо поставить на баланс.
Володин Сегодня собрались те
кто нас поддерживал.
Олег Юрьевич Леонов зампред комитета по развитию
гражданского общества Поисково-спасательный отряд Лиза-Алерт.
В 63 регионах Каждый день к нам приходит более ста
заявок. Век технологий Люди уверены что их видят Это не так В городе так, в
лесу Интернета нет Лиза-Алерт знает только о 18%
пропавших Шесть тыс чел
погибает с телефоном. Женщина каждый день гуляет со скандинавскими палками Случилась спутанность сознания Искали пешком и дронами Не нашли до сих пор В лесу на самом деле гибнет не
так много, больше пропадает в городах в лечебных учреждениях Человек назвался
нечетко девичьей фамилией Так и умирает хоронить за счет государства. Должна
быть база закрытая с доступом родственникам
Жириновский Каждый день
умирают потому что не соблюдают санитарные требования. В наше время были ДНД Где они? Потребовали себе
больше прав Даже депутаты не имеют право везде входить
Был комсомол в три дня распустили Могдли бы
сохранить. В Китае Хунвейбины молодежи поручили разогнать партноменклатуру До сих пор в себя придти не могут Чтобы наша молодежь не
была как в Китае как в Киеве нам Майдан не нужен. Вы им приносите
продукты они сами хотят выйти легально только в магазин. Один из
активистов в новогоднюю ночь порезал себе вены, один остался. Сейчас осуждают
депутата за охоту Звучит вообще запретить охоту М это
произойдет. Бокс борьба бодибилдинг вы чего из людей уродов делаете Стали
депутатами И другие скажут пойду в добровольцы стану
депутатом. Не станете В СССР любая должность только с
партбилетом и чем это кончилось Я в 15 лет порезал палец в трамвае жил бедно
платка нет Идет кровь пришла женщина по каплям крови перевязала палец.
Добровольно без зарплаты Если на зарплате будет
перевязывать без крови. Половина браков распадается недобровольно Сперва квартира зарплата квартира любовь на пятом месте.
Володин Поняли какая
конкуренция в ГД Не бывает политиков молодых и пожилых бывают опытные и
некопытные, ответственные и безответственные
Владимир Васильев. Невозможно быть депутатом и не
быть добровольцем Непростая история нашей страны Было
можно показывать проституцию бандитизм Мечтали стать чтобы выйти из бедности
Сюжет фильма про Черчилля ему король сказал вы с людьми посоветуйтесь Пошел с
сигарой в метро спросит Против того чтобы сдаться Гитлеру А в парламенте уже
переговорщиков нашли Будущее пришло оно пришло не везде и не одинаково лучший
вой день рождения в встречал с добровольцами на грибной базе
Этим людям одиночество не грозит. Когда человек пропал в выезжают на
место просигналят может выйдет и уезжают у нас срочная операция Человека не ищут А Лиза-Алерт ищет Володин ставит
задачи конкретно мне поставил задачу на дорогах Стоит человек проехал эвакуатор
приходит штраф за превышение скорости Вы такая аудитория которая не отпускает.
Володин Владимир Абдуалиевич
начинал службу оперативником завершил первым заместителем министра.
Юрий Афонин, КПРФ. Вы
сделали много но был период распад комсомола добровольчество оставалось на
энтузиастах Государство вернулось но нам нельзя зарегулировать В Советском Союзе было все чем вы сейчас занимаетесь. Был ДОСААФ сейчас он другим занимается. В армию приходили
добровольцы. В Тулу не пустили танковую армию Гудериана полк НКВД и рабочие
добровольцы Рекомендую посмотреть фильм Добровольцы
Большинство партий поддерживает добровольцев Не говорили о поддержке Донецкой и
Луганской республик. Хотя здесь Бородай был Кобзон и Говорухин проект Дети
России – детям Донбасса Они ушли в мир иной, проект продолжается. Прекрасные
патриотические проекты События 2006 года попытка создания базы НАТО в Феодосии
жители отстояли. Преклоняемся перед добровольцами медиками Но
ведь сократили больницы лесные пожары может быть более эффективно чтобы государство
укрепляло лесоохрану и не перекладывало на вас
Олег Нилов Я с юных лет сбор макулатуры сбор металлом
это праздник. Мастер вредного цеха Был первым и
последним секретарем комсомола Пришли бородатые и сказали которые комсомольские
слазь кончилось ваше время. Вчера прилетел из региона имею все QR-коды титр антител 1600 титр антител в аэропорту сдал
тест 3600 депутатская зарплата позволяет А другие
люди? Отсутствие культурного QR-кода Расчеловечевание
молодежи. Страшно жить и сами уже устали бояться жить. Вы знаете человека по фамилии
Валеев и правильно не знаете. Набил себе на лоб три
шестерки и взял фамилию Моргенштерн. Я веду проектДобровидение.
Ни копейки бюджетных денег но мы проводим
международный конкурс народной песни. Не идти по пути наших партнеров. Есть у
вас гимн? А у нашей молодежи был гимн Забота у нас простая, забота наша такая,
Жила бы страна родная, и нету других забот. И снег, и
ветер, и звезд ночной полет, Меня мое сердце в тревожную даль зовет..
Жириновский Что это за тревожная даль? У нас все
хорошо
Владислав Андреевич Даванков,
зампред Думы Новые люди. Приходите к нам будем решать
Ольга Тимофеева председатель комитета Ольга Тимофеева
председатель комитета по по
развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Очень бы не хотелось чтобы это был просто выхлоп пара
и так не будет. Мы не сидим и не ждем В прошлый
четверг Неверов и Пискарев внесли законопроект о добровольцах пожарных чтобы
был статус. Почему с добровольцев берут налог 13% с услуг связи. На Ставрополье
самому маленькому волонтеру пять лет, старшему восемьдесят. Никогда пусть у вас
не опускаются руки. Закон о страховании, закон о Красном кресте, о пожарной
охране. Чтобы выйти на субботник, помочь бабушке
неужели нужен федеральный закон.
Володин Ольга Викторовна была самым известным
журналистом Ставрополья. Вплавляла ОНФ вместе с
Говорухиным и Рошалем. Попросим два комитета составить
Артем Метелев Мы бы
подготовили рекомендации парламентских слушаний. У нас вчера был день
добровольца. Я вижу глаза людей Но проблем больше чем прозвучало У нас на Мы
вместе 25 тыс проектов.
14:07
Л.М. По каким принципам
добровольцы выбирают сферы приложения своей энергии? Люди пришли
пропарились на конъюнктуре. Остальные то ли не в
тренде, то ли рассказать открыто невозможно. Например Евгений Соседов занимается спасением памятников культурного
наследия Всем мешает муниципальный депутат, журналист
Андрей Медведев спасает поля ТСХА от застройки.
Хотелось бы понять кому он мешает. Дружина по охране
природы там ситуация еще хуже Центры передержки диких животных это вообще мрак
с уголовной ответственностью Что касаемся собак и кошек, в этой теме надо
слушать не кликуш а специалистов, откуда берется конвейер смерти. Его мощность
наполняет приют за день. А остальных куда? Искать пропавших людей надо не по
телефону м с дронами, а с
собаками
Скрининг на первичные иммунодефициты
https://leo-mosk.livejournal.com/9284116.html
Онлайн-конференция, посвященная вопросу
введения в России неонатального скрининга на
первичные иммунодефициты.
http://pressmia.ru/pressclub/20211206/953450664.html
6 декабря 2021 11:00 Стеклянный зал МИА РС
Участники:
- генеральный директор Медико-генетического научного
центра им. академика Н.П. Бочкова Сергей КУЦЕВ;
- научный руководитель НМИЦ
детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН
Александр РУМЯНЦЕВ;
- главный внештатный детский аллерголог-иммунолог
Министерства здравоохранения Московской области Андрей ПРОДЕУС;
- заместитель генерального директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им.
Дмитрия Рогачева, председатель Национальной ассоциации экспертов в области
первичных иммунодефицитов Анна ЩЕРБИНА;
- вице-президент АО «Генериум»
по внедрению новых медицинских технологий, ведущий научный сотрудник ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Дмитрий КУДЛАЙ;
- президент благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина
БАКРАДЗЕ;
- министр здравоохранения Пермского края Анастасия КРУТЕНЬ;
- первый заместитель министра здравоохранения
Пермского края Евгений РОЖНЕВ;
- главный специалист детский аллерголог-иммунолог
Челябинской области Татьяна ШИЛОВА;
- начальник отдела детства и родовспоможения
Министерства здравоохранения Нижегородской области Марина СЕМЕРИКОВА;
- директор ГБУЗ
«Республиканский медико-генетический центр» Республики Башкортостан, доцент
кафедры медицинской генетики и фундаментальной медицины ФГБОУ
ВО «Башкирский государственный медицинский
университет» Илдар МИННИАХМЕТОВ;
- главный врач ГБУЗ
«Республиканская детская клиническая больница» Министерства здравоохранения
Республики Башкортостан, заведующий кафедрой педиатрии с курсом ИДПО, главный внештатный детский уролог МЗ
РБ, заслуженный врач Российской Федерации и
Республики Башкортостан Рустэм АХМЕТШИН;
- аллерголог-иммунолог, заведующая иммунологической
лабораторией с отделением клинической иммунологии ГБУЗ
«Республиканский медико-генетический центр» Республики Башкортостан Линара КАЛЬМЕТЬЕВА.
Первичные иммунодефициты – группа генетических
заболеваний, насчитывающая более 450 дефектов, влияющих на развитие иммунной
системы. Они протекают как хронические инфекции, аутоиммунные, аллергические и
даже онкологические заболевания. Их очень сложно диагностировать – болезнь
может протекать бессимптомно.
Летом 2021 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин объявил, что программа неонатального
скрининга в России будет расширена с 5 до 40 заболеваний. В их число вошел и
тест на первичные иммунодефициты.
Сейчас ежегодно выявляют около 250 детей с этими
заболеваниями. Если будет введен неонатальный
скрининг, то количество пациентов вырастет до 3 тысяч человек. Ранняя
диагностика поможет до клинических проявлений предупредить развитие болезни и
провести своевременное лечение. Когда в России начнет проводиться неонатальный скрининг?
Конспект 11:00
Александр РУМЯНЦЕВ. Болезни и иммунной системы для
врачебного сообщества получили новое понимание того с чем мы имеем дело имея в
виду хронические инфекционные аллергические аутоиммунные онкологические
заболевания Некоторые врожденные ошибки иммунитета приволдят этим состояниям на
всех этапах жизни от новорожденного до пожилого Сообщество иммунологов сформировало
регистра пациентов около четырех тыс 36% взрослых
раньше мы думали у взрослых не бывает С будущего года
вступает в силу новый классификатор болезней человека 11-го созыв содержит
сведения о 380 новых ранее неизвестных болезней с генетической
детекцией. Страна приняла решение о расширении неонатального скрининга врожденных ошибок иммунной системы
Педиатры и терапевты счастливы, что страна приняла такое решение скачок на 36
заболеваний. Мы ждем постановления правительства Потому
что высказанное председателем правительства устно решение должно быть
подтверждено документом При подготовке этого документа будут заложены
материальные средства будет определено кто будет исполнителем то будет
ответственным и так далее Конечно в округах обязательно будут структуры
контроля за скринингом. Сейчас заняты закупкой оборудования. Еще одна веще одна
вещь которую мы готовы сделать лица с T- B-клеточной
лейкопенией пациенты с фенотипическими расстройствами, которые сопровождаются
иммунными дефектами требуют наблюдения педиатра и иммунолога. Третья группа
лица с пороками развития для нас было откровением даже минорных расстройств
сопровождаются нарушениями клеточной регуляции Группа недоношенных детей с
экстремально низкой массой тела Все пациенты в неонатальном отделении попадающие в реанимацию много
нарушений клеточной регуляции имели нарушенные отношения с мамой иммунологами
квалифицируются как трансплантат против организма, организм против трансплантата
50% нарушений беременности и родов иммунные отторжения. И есть группа пациентов которых скрининг не выявляет, но они могут
проявиться позже. Весь круг дефектуры попадет в
скрининг Педиатры получат дополнительную работу Вместо
того чтобы уговаривать кормить грудью придется поработать. В 2917 году в
Государственной Думе создана группа по орфанным
заболеваниям, которые нуждаются в особом обеспечении лекарствами. Послезавтра в
Думе будет проходить расширенный круглый стол где мы обсудим развития орфанных технологий куда относится вся группа неонатального скрининга Законодательная власть поставит под
контроль В Башкортостане к 24 горлу будет новый центр
где будет гематология иммунология онкология трансплантация костного мозга У вас
большое преимущество перед другими жителями страны потому что за рубежом есть
большое количество людей вашей национальности с генетическими особенностями Ваш
центр может представлять нашу страну. В прошлом году произошли события
связанные с различным финансированием региональных и федеральных учреждений 86-1
регион то есть федералы финансируются целиком из
бюджета. Проблем с передачей пациентов не будет Провели
логистику пациенты с иммунодефицитом в очереди на трансплантацию костного мозга
и обнаружили что многие не доживают до трансплантации Трансплантационные койки
не запланированы для пациентов в иммунодефицитом, они не прописаны в документах
Ждем закона об организации всероссийского банке данных доноров костного мозга,
он лежит в Госдуме. Мы делаем примерно 750 трансплантаций в год. Пять центров
вступят в строй до 24 года и будем делать 1200-1400 трансплантаций в горд Из них как минимум сто пациентов это будут с первичными
иммунодефицитами Мы готовы встретить скрининг во всеоружии Количество коек в
педиатрии увеличится в два раза
Андрей ПРОДЕУС. Есть не
очень правильное мнение что ошибки иммунитета редкие Каждое
действительно редкой один на полмиллиона но их сейчас 430 Если не выявлять их в
доклиничической фазе то болеет и потенциально
погибнуть может каждый из четырех-пяти тысяч новорожденных с заболеваниями
иммунной системы. Тяжелые заболевания с инвалидизацией
скорее всего будут лечить и спасать от инфекций шока сепсиса не понимая точную
причину через какое-то время сложно разобраться у человека иммунитет нарушен и
потому болеет или у него иммунитет нарушен потому что он длительно болеет? В
этом отношении с точки зрения эффективности лечения
наблюдения эффективности лечения выявляет в доклинической фазе другое
дело. У 1000-1100 выявляются ошибки иммунитета Половина подтверждается другая
часть требует наблюдения и лечения и мы надеемся их
иммунная система будет нормальной. Хочется иметь результат не на 21 день а на
14-й Мы не пытаемся нейти что-то редкое и не вкладываем для очень ограниченного
числа пациентов Хочу сказать для журналистов что людей
с нарушениями иммунитета реального много Революция в неонатальном
скрининге система здравоохранения в регионе повышение планки уровень врачей
уровень диагностики улучшится По-другому выполнить невозможно Это локомотив
здравоохранения Лечить не только синуситы астму Ангина пневмония станут
настолько рутинными что люде не будут не только
погибать но и страдать от них Мы должны повысить ланку каждого региона следствие
неонатального скрининга улучшение здравоохранения.
Чтобы маршрутизировать пациента из региона в федеральный центр нужно доказать
что это больной его профиля. Человек должен иметь всю базу с анализами Скрининг
облегчат попасть в центр лечить дешевле сохраннее и результативнее
если делать в доклинической стадии 94-95%, когда уже заболел 50 на 50.
Сергей КУЦЕВ. Скрининг то есть массовое обследование на наследственные
врожденные заболевания. У нас два подхода скрининг или по клинической симптоматике когда врач-генетик подозревает заболевание.
Скрининг не самоцель, дальнейшее ведение и оказание помощи. По этому принципу
отобраны болезни для скрининга Болезни обмена аминокислот и корнитинов
Спинально-мышечная атрофия есть хорошее патогенетическое лечение И первичные иммунодефициты обширная группа нозологических
единиц по МКБ-11 но не все к сожалению Терапия
иммуноглобулинами, трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Тио есть
всегда можно чем-то помочь. Хотя мы понимаем что из
этих более четырехсот заболеваний тяжесть различна. Дальше включаются врачи
разных специальностей иммунологи генетики могут хромосомные синдромы
которые сопровождаются иммунодефицитами педиатры. Скрининг это все-таки группа
риска потом надо провести дифференциальную диагностику и поставить точный
диагноз Лечение сложная задача и ее надо отрабатывать уже сейчас. Скрининг
будет внедрен во второй половине 23 года У нас есть полтора года Прогноз
рождаемости 1,3 млн
новорожденных и все они должны быть обследованы. Это подготовка лабораторий,
врачей, оборудования инсталляции, клинические рекомендации. Работы много. Что
самое главное у нас есть это прежде всего высоко квалифицированные кадры Центр
Рогачева, им. Бочкова Томский медико-генетический У нас в геноме 3,5 млрд нуклеотидов букв число вариантов не поддается
осмыслению без математического образования Алгоритм надо отрабатывать И маршрутизация Не все регионы готовы Все зависит от
отношения региональных властей Образцом является Башкортостан, все могут
получить Другой полюс Приморский край была хорошая медико-генетическая
консультация, планировали сделать межрегиональную,
всего девять. Месяц назад было принято неадекватное решеие
Приморский край исчезает с медико-генетических консультаций Министерством
разработан порядок с учетом расширения скрининга до 36 заболеваний где многие
моменты уже предусмотрены Документ проходит внутреннее согласование в
министерстве Забор материала на вторые-третьи сути То
есть мы ставим задачу до выписки из родовспомогательного учреждения. Будут
разработаны методические рекомендации До конца года
выпустим руководство по неонатальному скринингу доаналитическому аналитическому постаналитическому
Забор крови будет осуществляться только в родовспомогательных учреждениях
двое-трое суток после рождения. Материал фильтровальные тест-бланки
будет направляться в региональные консультации где
будет продолжаться скрининг на пять заболеваний который сейчас провидится фенилкетонурия врожденный гипотиреоз аурально-генитальный
синдром мукорвисцедоз и галактоземия.
Это все остается в регионах Далее материал от этих же
пациентов будет направляться в межрегиональные центры для скрининга на 31
заболевание наследственные болезни обмена, спинальная мышечная дистрофия и
первичные иммунодефициты. Таких межрегиональных центров в рабочем порядке
определены девять организаций. Используется метод тандемной масс-спектрометрии.
Подтверждающая диагностика будет осуществляться в референсном
центре, это десятый центр им. академика Бочкова, где будут проводиться полногеномне исследования, микроматричный
анализ, при необходимости дополнительно биохимические исследования. Мы должны
со всем этим справиться за 14 дней. Ведение пациентов в регионах. Российская
академия постдипломного образования запланировала
большое количество курсов повышения квалификации, чтобы обучить врачей разных
специальностей. Что касается лабораторных исследований курсы запланированы в
медико-генетическом центре, где будут подготовлены кадры и для самого скрининга Здесь должна быть четкая кооперация. Многое должно
передаваться на федеральный уровень. Что меня волнует в
существующей системе регион не заинтересован в передаче пациента на
федеральный уровень. Заинтересован чтобы деньги оставались в регионе
в том числе по ОМС. Мы должны четко прописать в каких
случаях пациент передается К 30 году мы выйдем на
скрининг с другими заболеваниями например мукополисахаридозы
первого типа. Лейкодистрофия где трансплантация
гемопоэтических клеток является мощным патогенетическим лечением. Мы
заинтересованы в развитии центров трансплантации как никакая другая
специальность и будем развивать скрининг дальше.
Анна ЩЕРБИНА. Нам предстоит работа по маршрутизации
этих пациентов. Многие гены были ранее неизвестны. Но и в страх генах поломка
может случиться в новой области. Мы не всегда уверены, что эта поломка является
причинно значимой. Лечение зависит от локализации. Нам важно понять поломка
причина заболевания или просто отличается его от других людей Научные
исследования делаются плод конкретного пациента занимает годы
Пока здоровые пациенты есть узкое окно. Берутся в роддоме на
третьи-четвертые сутки по формальным признакам деньги уходят из региона, но
люди объединены общим делом этим регистром У нас не
было случая чтобы регион не отдавал пациента Все-таки регион заинтересован
больше в жизни чем в деньгах
Дмитрий КУДЛАЙ. Поезд уверенной диагностики таких
состояний уверенно встал на рельсы Даже в генетически
продвинутых странах если ставится диагноз 15-20% это считается хорошо и 50% иммунограмм деткам делается не то время и не для тех целей.
Платформа на основе разновидности ПЦР. Анализ
фрагментов кольцевой ДНК показывает насколько функционально и количественно
система T-лимфоцитов B-лимфоцитов. Система в стране зарегистрирована и
отработана. 1,3 млн деток в
течение года к этому система готова. Профилактика некоторой суматохи, которое
видят как основное заболевания.
Ирина БАКРАДЗЕ. Проблему
иммуноглобулинов удалось решить только частично Есть
колоссальный шаг вперед Фонд Круг добра принял решение о закупке подкожных
иммуноглобулинов для асах пациентов до 18 лет. Остается нерешенной проблема
взрослых пациентов Поставки внутривенных иммуноглобулинов начались, но это
капля в море. Начать производство собственных иммуноглобулинов, чтобы пресечь
зависимость от импорта. Решение по неонатальному
скринингу колоссальный прорыв. Спасти детей и избавить их родителей от кругов
ада. Проработать детали, чтобы программа с 23 года работала Наш
Фонд уже пять лет поддерживает пилотные проекты неонатального скрининга. Маршрутизация это основа основ.
Чтобы порядок был закреплен на федеральном уровне и затем транслировался в
регионы. Чтобы был обязанностью, а не усмотрение региона. Скрининг может
производиться как в роддоме, так и медсестрой на дому. Есть опасность, что
останется без скрининга. В Британии скрининг до года
Что делать если пациент не успел? Результаты скрининга могут оказаться положительные
в этот момент рядом с семьей должен быть опытный специалист Этот
проект хороший пример когда общими усилиями государства врачей бизнеса НКО
могут спасти жизни
Евгений РОЖНЕВ. Мы очень
нуждаемся в дополнительной нормативно-правовой базе определяющей наши
полномочия. Финансовым службам нужно все доказывать расширение полномочий,
добиваться несения изменений в бюджет Мы были бы благодарны, если со стороны
Федерации поступили нормативные документы в бюджет. Эти скрытые состояния
формируют в борьбе с младенческой смертностью В
Пермском крае 92 человека в регистре Постмортальные
исследования показывают 30% имели нарушения иммунитета
Рустэм АХМЕТШИН.
Клинические иммунологи находят детей с нарушениями иммунитета. Мы готовы
принимать детей с положительными результатами по скринингу для лечения и
наблюдения Строительство онкологического центра
Илдар МИННИАХМЕТОВ. Это пока пилотный проект проводится в стенах республиканского
медико-генетического центра Связь генетической и иммунологической службы
Скрининг не самоцель, в дальнейшем надо отладить маршрутизацию
Линара КАЛЬМЕТЬЕВА. У нс ведется
регистр пациентов 262 человека из них 173 датского возраста Иммунодефициты в
республике достигла 3,4 на сто тыс в то время как по
РФ составляет 2,37 на сто тыс. Биоматериал наших пациентов мы посылаем в
федеральный центр на исследование крэг неонатальный скрининг Мы рады что и у нас появилась
возможность исследований Уже обследовано 28 Трое
умерли недоношенные с пневмонией Критериями отбора в обследуемую группу
попавшие в реанимацию новорожденные с тяжелой инфекцией. Пациенты из семей с
детской иммунологической смертностью. Еще группа риска пациенты с
иммунологическими нарушениями. Седативная иммунопатия лечили первичный иммунодефицит.
12:09
Пресс-релизы
Счетная палата вновь
выступит в роли Внешнего ревизора ЮНИДО
https://leo-mosk.livejournal.com/9283333.html
Счетная палата Российской
Федерации выбрана на роль Внешнего ревизора ЮНИДО на
2022-2023 год. На Генеральной конференции ООН по
промышленному развитию страны-участницы большинством голосов поддержали
кандидатуру Алексея Кудрина. В конкурсе участвовали 4 претендента, но команде
Счетной палаты удалось одержать уверенную победу.
С полным текстом релиза
можно ознакомиться по ссылке:
https://ach.gov.ru/news/schetnaya-palata-vnov-vystupit-v-roli-vneshnego-revizora-yunido
Законопроект о публичной
власти Комитет по госстроительству – Крашенинников
https://leo-mosk.livejournal.com/9283739.html
Сегодня Комитет по госстроительству и законодательству рекомендовал принять во
втором чтении проект закона о региональной власти, подготовленный во исполнение
обновленных положений Конституции. Авторами законопроекта являются
сопредседатели Рабочей группы по подготовке предложений о внесении поправок в
Конституцию, председатели комитетов Государственной Думы и Совета Федерации
Павел Крашенинников и Андрей Клишас.
«В соответствии с
конституционными основами выстраивается обновленная модель организации
публичной власти на территориях субъектов Российской Федерации», – подчеркнул
Павел Крашенинников.
Он напомнил, что в случае
его принятия это будет новый закон, состоящий из 11 глав и 65 статей. Прежний
Федеральный закон № 184-ФЗ утратит свою силу.
«К нам поступило достаточно
много предложений и отзывов от субъектов, все они принимались во внимание,
анализировались и обсуждались. Нормы законопроекта претерпели изменения –
что-то добавили, что-то убрали. Но, конечно, неизменным остается принцип
единства системы публичной власти – основа законопроекта. Он предполагает
согласованное действие различных уровней власти, как единого целого», – заявил
Павел Крашенинников.
Так, Московской областью
была предложена поправка в части наделения главы региона полномочиями вынести
предупреждение, сделать выговор, или досрочно прекратить полномочия глав
муниципальных образований, по аналогии с полномочиями Президента Российской
Федерации в отношении высших должностных лиц субъектов Российской Федерации.
По
предложениям субъектов, входящих в состав Тюменской области и Архангельской
области, а также полномочного представителя Президента Российской Федерации в
Уральском федеральном округе, в законопроект включены действующие положения
Федерального закона о сложносоставных субъектах («матрешках») в части
осуществления ряда полномочий областью за автономные округа, а также
перечисления средств в бюджет области вместо бюджета автономного округа. Предусматривается
возможность осуществления областью отдельных полномочий автономных округов, а
также зачисление доходов автономных округов в бюджет области.
Изменилось положение о
сроках рассылки законопроектов совместного ведения в регион. В настоящее время
срок рассылки составляет 30 дней до первого чтения и 30 дней на поправки.
Законопроектом в редакции первого чтения сроки были сокращены до 15 дней. С
учетом поступивших замечаний от регионов предлагается предусмотреть общий срок
30 дней, который может быть сокращен до 15 дней в соответствии с Регламентом
Государственной Думы. Кроме того, предусматривается возможность утверждения
отзывов не на пленарных заседаниях законодательного органа субъекта, а в ином
порядке, предусмотренном регламентом законодательного органа.
«Комитет рекомендует законопроект к принятию Госдумой во втором чтении», – заключил Павел
Крашенинников.
Второе чтение законопроекта
о региональной власти состоится 9 декабря на Пленарном заседании
Государственной думы.
«Скрытая» пандемия 21 века –
эксперты об антимикробной резистентности
https://leo-mosk.livejournal.com/9283931.html
В рамках пресс-конференции «Антимикробная резистентность –
«скрытая» пандемия 21 века» при поддержке компании Pfizer
медицинские специалисты обсудили проблему необоснованного и избыточного
назначения и применения антибиотиков, рассказали об экономических и социальных
угрозах данного явления и объяснили, почему критически важно «беречь» эти препараты.
Антимикробная резистентность
(АМР) – это устойчивость возбудителей заболеваний
(бактерий, грибков, паразитов) к современным антимикробным
препаратам. Опасность АМР заключается в том, что она
значительно затрудняет лечение инфекционных заболеваний и повышает риск
развития вторичных инфекций. Кроме того, вследствие резистентности
к антимикробным препаратам у пациентов чаще
наблюдается более тяжелое течение болезни, зачастую доходящее до жизнеугрожающих состояний (например, сепсиса), вплоть до
летального исхода.
АМР – глобальная проблема. По
всему миру эксперты наблюдают тенденцию к росту количества штаммов, устойчивых
к большинству антибиотиков, и снижению запаса эффективных антимикробных
препаратов. Специалисты делают неутешительные прогнозы о темпах и масштабах
распространения АМР:
«Если ничего не делать, то к
2050 году количество людей, которые будут умирать вследствие АМР, составит 10 миллионов человек в год – это больше, чем
число людей, жизни которых уносят онкологические заболевания. Важным аспектом
для борьбы с этой проблемой является мониторинг ситуации. По нашим подсчетам,
уже сейчас в России у более, чем 60% населения наблюдается
резистентность как минимум к одному классу
антибиотиков. Это не может не настораживать: при отсутствии адекватных данных о
чувствительности к антибиотикам, получить которые невозможно без хорошо
оснащенной лаборатории и компетентного специалиста, шанс получить эффективную и
подходящую терапию составляет менее 30%», – отметил Роман Сергеевич Козлов,
д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, ректор ФГБОУ
ВО «Смоленский государственный медицинский
университет», директор НИИ антимикробной химиотерапии
ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский
университет» МЗ РФ, президент Межрегиональной
ассоциации по клинической микробиологии и антимикробной
химиотерапии (МАКМАХ), главный внештатный специалист
Министерства здравоохранения Российской Федерации по клинической микробиологии
и антимикробной резистентности.
Последствия распространения АМР серьезно затрагивают общество уже и сегодня.
Специалисты говорят о целом комплексе негативных явлений, вызванных
устойчивостью к антибиотикам, среди которых – возрастание медицинских расходов,
в том числе при трансплантации органов, химиотерапии, хирургическом
вмешательстве, а также повышение летальности от бактериальных инфекций в
группах риска – такие проблемы обозначил в своем докладе Владимир Витальевич Кулабухов, к.м.н,
ведущий научный сотрудник ГБУЗ «НИИ СП им. Н.В.
Склифосовского ДЗМ», Президент «Российского Сепсис
Форума», член президиума правления Альянса клинических химиотерапевтов
и микробиологов, член координационного совета Ассоциации
анестезиологов-реаниматологов России. Эксперт также рассказал об ухудшении
ситуации с АМР в настоящий период: «Мы можем
наблюдать, что в условиях пандемии COVID-19
существенно выросло потребление антибиотиков, которые население применяет в
большом количестве и без показаний врачей. Если ситуация не изменится, то 10
миллионов смертей ежегодно к 2050 году – это еще оптимистичный прогноз».
Не менее серьезным аспектом
проблемы антимикробной резистентности
являются экономические последствия, связанные с ростом затрат на лечение. В США
финансовые потери вследствие АМР, по оценкам
экспертов, могут достигать 20 миллиардов долларов в год ,
а текущие затраты на меры по сдерживанию устойчивости к противомикробным
препаратам составляют около 9 миллиардов долларов .
Значительных затрат требует
и качественная антимикробная терапия для больных с жизнеугрожающими инфекционными заболеваниями: «Лечение
одного пациента только курсом антибактериальной терапии сегодня обходится в
несколько сотен тысяч рублей, а ожидаемая курсовая стоимость новых
антибактериальных препаратов может достигать 900 тысяч рублей. По этой причине
перед нами стоит задача полноценного и эффективного возмещения затрат за
оказание медицинской помощи пациентам с тяжелыми внутрибольничными инфекциями,
вызванными полирезистентными штаммами», –
прокомментировал Сергей Кенсаринович Зырянов, д.м.н.,
профессор, заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГАОУ ВО «Российский университет
дружбы народов», заместитель главного врача по терапии ГКБ
№ 24 ДЗ Москвы.
Отдельной проблемой, которую
выделили эксперты, является обеспечение доступа специалистов ЛПУ к эффективным противомикробным препаратам, так как в
некоторых случаях критически важно назначить антибиотик в
первые часы заболевания. «Доступность антибиотиков в стационаре должна
соблюдаться по принципу “здесь и сейчас”. Это значит, что все критически важные
препараты, даже те, которые мало используются, должны обязательно быть в
наличии. В момент, когда с пациентом случается беда, возникает инфекция, вызванная
полирезистентным микробом, и у него сепсис –
антибиотик нужен незамедлительно, потому что от любой заминки человек может
погибнуть. По этой причине стационар должен иметь наготове все потенциально
эффективные препараты, которые могут пригодиться», – прокомментировал Сергей
Владимирович Яковлев, д.м.н., профессор кафедры госпитальной терапии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, президент «Альянса
клинических химиотерапевтов и микробиологов». Во
многих медицинских учреждениях предпринимаются меры, позволяющие всегда иметь
антибиотик в доступе. С.К. Зырянов также поделился опытом создания «банка антимикробных препаратов», который актуализируется в режиме
реального времени и запасы которого постоянно восполняются, поэтому
специалистам лечебного учреждения удается держать ситуацию под контролем.
В завершение мероприятия
эксперты обсудили важность повышения информированности населения и специалистов
о проблеме АМР и выделили основные принципы
грамотного использования антибиотиков: «Первое, что критически важно –
амбулаторная грамотность. Наша задача – сократить назначение антибиотиков там,
где они не нужны. Например, при инфекциях, которые склоны к спонтанному
выздоровлению, а также при острых респираторных инфекциях, которые в основном
являются вирусными. А антибиотики не действуют на вирусы, поэтому назначение
этих препаратов всем пациентам с такими симптомами, как, например, насморк,
является ошибкой. Второе, следует прекратить безрецептурную продажу
антибиотиков. Также в стационаре необходимы строгий контроль за антибиотикорезистентностью и программы рационального
применения противомикробных препаратов», – объяснил профессор C.В. Яковлев.
Специалисты также отметили
необходимость начинать применять антимикробную
терапию только по назначению врача, а также строго следовать инструкции к
препарату: соблюдать дозировку, продолжительность и правила хранения – иначе
снижается действенность лечения и увеличивается риск антибиотикорезистентности.
ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ.
НЕОБХОДИМО ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ СО СПЕЦИАЛИСТОМ.
PP-AIP-RUS-0151 актуально на 02.12.2021
Pfizer: Передовые решения,
меняющие жизни пациентов
Применяя инновации и
используя глобальные ресурсы, Pfizer работает для
улучшения здоровья и самочувствия людей на каждом этапе жизни. Мы стремимся
устанавливать высокие стандарты качества и безопасности проводимых
исследований, разработки и производства лекарств. Портфель продуктов компании
включает лекарственные препараты, в том числе вакцины.
Ежедневно сотрудники Pfizer работают в развитых и развивающихся странах над улучшением
профилактики и лечения наиболее серьезных заболеваний современности. Следуя
своим обязательствам как одной из ведущих биофармацевтических компаний мира, Pfizer сотрудничает со специалистами здравоохранения,
государственными органами и местными сообществами с целью обеспечения и
расширения доступности надежной, качественной медицинской помощи по всему миру.
Вот уже 170 лет Pfizer старается улучшить жизнь тех, кто рассчитывает на
нас.
Для того,
чтобы узнать о деятельности Pfizer подробнее,
пожалуйста, посетите наш сайт www.pfizer.ru
Также, чтобы узнать о
компании больше, вы можете подписаться на наши страницы в социальных сетях ВКонтакте и Instagram